Dah dapat tarikh pasang gastrostomy button

Assalamualaikum,

Semasa gi appointment dental Ahad baru ni, 30/10/11, sister bahagian surgery inform 'gastrostomy button' sapa doh ('received'). Petang tu, dalam pukul 5 ptg, sister tu call untuk inform Afiq kena masuk wad Anggerik Khamis ni sebelum pukul 8 pagi. Tapi semalam dan pagi ni, ada perkembangan terbaru. Afiq tak berapa sihat. Tak boleh nak bernafas. So, pasal nak masuk wad Khamis ni, kena tengok dulu lah. Kalau Afiq sihat, boleh la gi masuk wad Anggerik untuk pasang 'gastrostomy button'. Satu perkara penting, button tu lebih besar daripada lubang pada perut Afiq dan aku dah confirm dengan sister, doktor tak beri ubat bius untuk prosedur ni. Kesian la ko Afiq - sakit.

Wassalam.

 

Masalah jeluok ni tak habis-habis lagi

Assalamualaikum,

Masalah Afiq jeluok ni tak habis-habis lagi. Setiap hari, lepas minum susu, at least ada sekali jeluok, walaupun dah wak sedawa (burb) lepas minum susu. Kelmarin, Rabu 25/10/11, 5 kali jeluok dalam masa sejam. Kesian Afiq, dia nampak letih. Maklum la, susu masuk, susu keluar. Kalau asyik jeluok je, macam mana Afiq nak besar?

Nanti hari Ahad ni, ada appointment di HKB (Pakar Dental), aku cuba akan tanya doktor.

 

Wassalam.

 

 

Gastrostomy button & tarikh utk pasang button pada Afiq

Assalamulaikum,

Update pasal gastrostomy button - sambungan posting rabu lepas.

Kemarin, Ahad 23/10/11, pergi HKB sekali lagi untuk bincang pasal bantuan kebajikan untuk Bard gastrostomy button. Keputusan = permohonan tidak diluluskan kerana tiada peruntukan.

So, aku guna duit sumbangan daripada family & kawan2 untuk terus bayar harga Bard gastrostomy button. RM 750 tu. Yang belum bayarnya ialah backup/spare unit untuk button (kena tambah lagi RM750).

Nanti Klinik Pakar Bedah akan call balik pasal tarikh Afiq kena pergi HKB balik untuk pasang button tu.

 

Wassalam

 

 

Temujanji dengan pakar bedah paediatric, 19/10/11

Assalamualaikum,
Rabu, 19/10/2011. 4.20pm
Pukul 2 pm tadi, baru balik daripada HKB, temujanji dengan pakar bedah paediatric.
Expected output daripada temujanji ni ialah:
1) confirmation daripada doktor, bahawa Afiq boleh pakai Bard gastrostomy button (refer gambar)
2) tarikh akan pasang Bard gastrostomy button

Result:
1) Dr Tarmizi kata boleh pasang. Cuma saiz yang dia propose tak sama dengan sister rohayati ukur minggu lepas. Anyway, kata putus di tangan doktor.
2) Tarikh tak dpt diberi, sebab Bard button belum sampai.
Bard button belum sampai sebab sister rohayati belum beli.
Sister rohayati belum beli sebab unit kebajikan belum mintak quotation dengan sister rohayati.
Unit kebajikan belum mintak quotation dengan sister rohayati sebab bos unit kebajikan belum approve.
Bos unit kebajikan belum approve sebab ?????

Dah 6 minggu aku submit surat permohonan. 6 minggu !!!. Tapi sehingga kini belum ada kata putus, approve atau tidak. Dah 3 kali aku jumpa pegawai unit kebajikan ni, dan setiap kali jumpa, jawapannya, "abe jange rusing, kito akan ngejah sapa bulih".
Sekarang ni, aku diminta untuk jumpa dengan bos unit kebajikan Ahad ni. Kena ambik cuti lagi.
Tensen betul.

OK la, nanti update lagi. Nanti aku update perbezaan (pros & cons) antara Bard button dengan MIC-KEY button.
Wassalam.

TQ all for the ziarah (2)

Assalamualaikum,
Kemarin letih sikit sebab ramai mari 'serang' rumah. Lepas Afiq balik daripada klinik desa untuk cocok 2 bulan (cocok gapo, aku tak tahu), ada sokmo org mari rumah tengok Afiq. Mula-mula, tuan rumah (Pok Nuh dgn Mok Do). Tengahari pulak, Zatil office mate Ain Medicare dan anak-anak buah dia (adik-adik macam Humainie, Shuraya & Suliana pun ada), plus staff R&D (shah) dan RA (Hanina & Haninah). Aku rasa ada la 20 orang mari. Pukul 4 lebih, member-member Ain guru KAFA pulak mari (Ani & Tie). Lepas asar tu, anak-anak buah aku pulak mari (Zuraimi, Herman & Tarmimi). Lepas tu anak teruna dan anak dara Ain Medicare pulak mari (Nora, Yanie, Faris, Robiah, Zulhelmie). Memang meriah, tapi memang letih.
Wassalam

TQ all for the ziarah

Assalamualaikum,
Tambahan kepada posting tadi.
Kemarin dan hari ni ramai mari tengok Afiq. Kemarin Zulkarnain dan family (wife & 2 anak, including 3-month baby) datang ziarah. Hari ni pulak, Suraya, Nurul Iwani, Roslee (& family) mari ziarah. Abe Man, Kak Chah dan Amru pun mari jugak. Kak Ton & Abe Mat pun ada mari. Meriah sungguh petang ni. Sunizan pun mari jengok jugak. Meriah, memang meriah. Cuma tak sempat ambil gambar langsung tetamu-tetamu hok mari tu. Lain kalu, aku akan ambil gambar.
Kepada adik beradik yang baca blog ni, kalau nama-nama yang tak familiar tu, tu sebenarnya member-member tempat kerja. Kak Ton tu pulak sepupu Ain.

Wassalam.

Mesin oxygen dan nasal prong (tiub oxygen di hidung Afiq)

Assalamualaikum,
15/10/11 (Sabtu).
Sebenarnya plan asalnya nk tulis blog pasal hal di hospital baru ni dan juga pasal Abe Li, tapi hal ni perlu ditulis dulu. Yang lain tu akan ditulis esok-esok lah.
Kemarin dan hari ni (once for each day), tak dengar angin keluar daripada tiub oxygen. Panik jugak.
Immediately tukar tiub. Nasib baik ada tiub standby. Kemarin, bila tukar ke tiub standby, angin bunyi semula, maknanya ada oxygen supply balik untuk Afiq. Hari ni, bila berlaku lagi, kita suspect masalah dengan tiub lagi, dan immediately tukar. Tapi takde bunyi angin... Naikkan oxygen level ke maximum level (5liter). Air berbuih banyak, tapi still tiada bunyi angin ke tiub oxygen Afiq.
Panikkk... Sebabnya tak sedar dah berapa lama Afiq dah takder oxygen supply daripada mesin. Afiq dah nampak biru sikit. Aku dengan Ain cepat-cepat cuci mesin, berus filter, etc, i.e apa juga activity maintenance yang sepatutnya dibuat pada mesin tu. Tapi still tak jadi. Alhamdulillah, last-last terfikir untuk check semula, terperasan ada valve yang tak rapat. Bila tutup valve, alhamdulillah, angin ada balik. Afiq dapat bernafas dengan selesa balik.
Moral: kalau ada machine operation manual, mungkin banyak lagi perkara boleh belajar pasal mesin ni selain dari maklumat verbal daripada misi.

Wassalam.

Update Afiq 12/10/11 (Rabu)

Assalamualaikum,
Rabu, 12/11/10, 8.30pm.
Maghrib tadi baru balik dari HKB. Kemarin dan hari ni, Afiq di wad 5 HKB untuk 2 appointment: 1) Pakar Bedah Mulut untuk tengok lelangit Afiq, dan 2) CT scan (kepala).
Result CT scan akan diberikan hanya bulan 12 ni (bakpo, aku tak tahu) dan next appointment untuk pakar bedah mulut ialah 2 Nov 2011.
Ada banyak kekalutan berlaku 2 hari ni. Aku akan update details later esok (esok pagi aku kena g HKB lagi utk jumpa sister bahagian 'wound' untuk bincang pasal gastrostomy afiq)

Wassalam.

Arwah Abe Li, dalam kenangan

 

Assalamualaikum,

Setelah berjuang melawan kanser pankreas selama 3 tahun, Abe Li (Mohd Zulkifly Ab Rahman, 51 tahun) akhirnya dipanggil mengadap Allah pada hari Sabtu, 8 Oktober 2011, jam ~ 7 pagi. Jenazahnya dikuburkan di kubur baru Kampung Tiong Dalam, pada jam 1 tengahari.  Abe Li meninggalkan isterinya, Nermani Arifin, dan 4 anaknya, Siti Ayu Solehan, Solehah, Soleh dan Muzamil. Semasa menghembuskan nafas terakhirnya, semua keluarganya termasuk ibunya Sakinah (nama panggilan: Mok Kinah), umur 80-an, berada di sisi, kecuali Solehah yang ketika itu dalam perjalanan pulang daripada UIA Kuantan.

Abe Li adalah abang ipar Ain (= biras saya).

Abe Li seorang yang sabar. Hayatnya penuh dengan ujian dari Allah. 5 anaknya meninggal dunia ketika masih bayi. Masa banyak dihabiskan di hospital. Ketika berbual dengannya bulan puasa baru ni,  Abe Li menyatakan kekesalannya kerana tidak mempunyai peluang untuk belajar di sekolah agama. Dia mahukan anak-anaknya menjadi anak yang soleh dan solehah, kerana anak-anak yang soleh dan solehah inilah yang akan membantu ibu bapa di akhirat kelak.

Abe Li yang aku kenal adalah seorang serba boleh, atau dalam bahasa inggeris, Superman. Rumah dimana dia menghembuskan nafas terakhir dibina dengan tangan sendiri, berseorangan (ditolong oleh chargeman untuk wiring, yang lain dia buat sendiri). Selain dari itu, dia pandai menangkap ikan, berkebun, berniaga (pernah uruskan kedai runcit dan kedai kopi, kedua-duanya milik sendiri). Dia juga seorang pembuat perabot yang mahir.

Dia sering menerima ujian. Ditipu, kehilangan harta, kehilangan punca nafkah pencarian, dsb. Tapi dia masih sabar. Kalau aku, dah lama maki hamun.

Aku kena stop dulu sebab ada orang nak mari rumah, ziarah Afiq. Nanti aku update lagi pasal Abe Li dan explain kenapa hari ni aku memblog pasal Abe Li.

Wassalam

Update Afiq 10/10/11 (Isnin)

Assalamualaikum,
Update sikit pasal Afiq untuk Isnin 10/10/11. Hari ni Afiq umur 75 hari.
Malam semalam, orang aircond dah mari pasang aircond. Charge cuma RM130 jer. Much much cheaper compared to standard cost RM180 offered by the aircond shop.
Hari ni, panas sangat. Mujurlah ada aircond. Setting suhu 26C pun dah cukup. Bukan nak sejuk sangat, cuma nak Afiq selesa. Kesiannya ko aku lah - aku bukannya boleh sejuk sangat, nanti batuk. Takper, aku boleh tidur di luar, atas katil bujang hok baru beli tu.
Pasal katil bujang ni, beli hari tu sebab plannya, kalau Ma mari Kemumin, boleh la tidur di situ. Selesa la sikit. Tapi lo ni Ma di Johor, jaga budak2 sementara kak Ighoh ke Mekah. Semoga Kak Ighoh mendapat haji mabrur. Amin.
Esok (Selasa, 11/10/11), Afiq kena masuk wad semula, untuk CT scan. Dalam surat arahan doktor tu, masuk wad cuma 2 hari. Tak tahu la berapa hari akan ada di wad. Hari tu pun pergi hospital cuma untuk suction kahak, tapi end up kena dok hospitalised 41 hari.
Esok aku update lagi.
Note: ada pelik sikit ni. Esok kena CT scan. tapi esok pun ada appointment pakar bedah mulut.
Wassalam.

Status Afiq 07/10/11 (Jumaat)

Assalamualaikum,
Jumaat 07/10/11, 10.00 malam. Umur Afiq hari ni = 72 hari.
Afiq hari ni dah tak demam dah. Demam kemarin sampai kena masuk ubat ikut punggung, lepas tu tambah pulak sirap (ubat demam jugak la, bukan air sirap). Jeluok tu masih jeluok jugak; banyak kali jugak kemarin dan hari ni. Boleh la kata at least 3 kali (3 kali hok masa aku tunggu sementara Ain semaye atau ke tandas; tak tahu lah masa hok aku takdok).
Hari ni aku pergi HKB untuk ambil dokumen-dokumen yang masih tak siap kemarin. Alhamdulillah, semua sudah siap. Tapi yang tak sedapnya, ada arahan tambahan daripada doktor untuk Afiq masuk wad pulak hari Selasa dan Rabu ni, untuk CT Scan.
Hari ni masa gi ambik dokumen tu, amik sekali supply untuk home nursing, macam dressing, suction tube, swab, etc. Boleh la tahan 2,3 hari. Nanti kena gi cari sendiri la di farmasi.
Hari ni, buat kali pertama, kita orang try pakai suction machine hok beli (RM 350) hari tu. Suction muntah/jelouk afiq dalam mulut dan hidung. It works!! Lega. Kalau tak, naya (bazir duit) dan kesian ko Afiq. Hari tu masa beli, unit (equipment) ada tapi tak ada suction tube, so tak leh nk test. Masa beli hari tu kira gamble jer. Kira desperate la untuk dptkan approval discharge Afiq semasa cuti raya puasa hari tu. Nanti lain kali aku post gambar suction machine tu.
OK la, esok update lagi. Esok nak gi cari aircond. Aiman kata hitachi OK. Nanti aku gi tanya. Kontraktor dok rekomen brand hok mahal-mahal.
Wassalam.

Afiq dah balik rumah

Assalamualaikum,
Hari ni Afiq dah discharge; pukul 11 pagi sampai di rumah di Kemumin. Sepatutnya discharge kemarin, tapi  tak boleh discharge sebab:
1) Misi in charge untuk unit respiratory bercuti kursus (sorang) dan outstation ke tganu untuk hantar patient (sorang). Misi unit respiratory ni la yang handle pasal tabung oxygen. Maklum la, Afiq kena ada oxygen 24/7, so masa perjalanan balik ke rumah (dalam kereta), mesti pakai tabung oxygen tu. doktor salahkan misi sbb tak inform awal-awal. misi pun salahkan doktor sbb tak inform awal-awal. Tuduh-menuduh ni tak baik, sebab bila 1 jari menuding kepada orang, 4 jari lagi menuding kepada diri sendiri. Sebenarnya dua-dua salah, sebab pihak hospital (doktor + misi) kena berfungsi sebagai 1 co-ordinated unit. Kalau tak, yang suffer adalah patient dan family patient.
2) Doktor tak siap lagi tulis report, walaupun 5 jam lepas doktor inform Afiq boleh balik. In fact, hari ni pun doktor tak siap lagi tulis report, tapi dia wi juga balik. Banyak lagi dokumen yang hospital belum siapkan. Esok aku akan pergi pick-up those documents.

Nanti aku update lagi. Aku ada banyak isu degan HKB ni sebab tindakan yang tidak co-ordinated. Patient tak kisah siapa salah - famasi, doktor wad, doktor pakar, misi wad, misi pelatih, misi klinikal, jabatan kebajikan, surgeon, dewan bedah, stock tak ada, etc. Yang pentingnya, hospital tu screw up. What can I do to improve them? I can screw them (my specialty - occupational hazard), or I can slow talk to them. Aku tak decide lagi nak buat apa.
Wassalam

Afiq masih jeluok

Assalamualaikum,
Afiq masih jeluok, walaupun selepas operation gastrostomy. Herannya, doktor tak tanya pun pasal samada ada jeluok atau tidak selepas operation. dan ini dah 2 minggu lebih lepas operation. Sepatutnya doktor kena tanya la dan monitor untuk tentukan berjaya atau tidak operation tu. Bukan pakai teori je.
Actual (yang berlaku) vs sepatutnya (teori).

Let me recap dan explain dari kaca mata seorang QA:
Problem: Afiq lemas sokmo
Why (Root cause)? Sebab jeluok sokmo
Why jeluok sokmo? Doktor tak explain

Action? Gastrostomy. Bila susu masuk direct ke perut, tak ada risiko jeluok sebab susu dah tak masuk ikut rhys tube (ataupun istilah lain, OG tube, iaitu tube yang masuk ke dalam perut melalui tekak)
Verification of effectiveness of action: Doktor-doktor tak buat. Tiada follow up interview, etc. Agh!!!!!

Ya Allah - berikankan aku kekuatan

Bismillah
Ya Allah, berikanlah aku kekuatan.
Ya Allah, berikanlah isteriku kekuatan
Kerana sesungguhnya kekuatanku adalah darimu juga ya Allah.
Berikanlah aku kekuatan untuk menghadapi dugaan mu ini
Amin.

Assalamualaikum,
Hari ni nak share lirik & lagu nasyid dari kumpulan UNIC. Nasyid ni adalah doa dhuha, yang telah ditukarkan kepada lagu.
Setiap hari, lagu ini yang akan jadi alarm untuk bangun subuh.
Tiap minggu sorang ustaz tu dok remind, kekuatan yang kita ada ni bukan milik kita, walaupun secara logik saintifiknya, kalau kita ada muscle, akan ada la kekuatan.
-----------------------------------

Doa Dhuha 
Ya Allah sesungguhnya waktu dhuha itu dhuha-Mu
Kecantikannya kecantikan-Mu...Keindahannya keindahan-Mu
Kekuatannya kekuatan-Mu...Kekuasaannya kekuasaan-Mu
Perlindungannya perlindungan-Mu...

Ya Allah jika rezeki masih di langit, turunkanlah
Jika di bumi keluarkanlah...Jika sukar permudahkanlah
Jika haram sucikanlah...Jika jauh dekatkanlah

Berkat waktu dhuha
Kecantikan-Mu keindahan-Mu kekuatan-Mu kekuasaan-Mu
Limpahkan kepadaku segala yang Engkau telah limpahkan kepada
hamba-hamba-Mu yang soleh
-------------------------------------

Status Afiq terkini (02/10/11-Ahad)

Assalamualaikuum,
Update status Afiq, 02/10/11 (Ahad).
Afiq nampak sihat, tiada masalah. Mengikut kata Ain, dia dengar doktor-doktor bercakap sesama sendiri, Afiq akan dapat discharge minggu ni, lepas habis ubat antibiotik. Minggu selewat-lewatnya Khamis ni. Alhamdulillah.
Pasal status rumah, aku dah beli katil bujang satu, in case kalu Ma atau sapa-sapa nak mari duduk semetar di rumah. Katil tu ada slide out, macam rumah Akram, so sebenarnya ada 2 katil extra.
Wiring - dah siap pasal extra wall socket khas untuk mesin oksigen dan suction machine. Aku pun dah tambah extra plug dalam bilik store (converted to 2nd bedroom) dan tambah kipas dinding.
Yang belum buatnya, cuma pasang aircond. Tak sempat nk cari orang nk pasang. Beli pun tk sempat lagi.
OK la dulu. Akan update lagi esok.
Wassalam