Status Afiq terkini (28/09/11 (Rabu)

Assalamualaikum,

Update status Afiq setakat 28/09/11.

Afiq nampak lemah sejak operation gastrostomy hari tu (dah hampir 2 minggu lepas operation). Tapi ada masalah sikit, tempat tebuk perut tu bocor. So, susu keluar balik sikit2. Ain royak, basah sokmo baju Afiq sebab kena susu. Jururawat klinikal sudah datang baiki, tapi masih bocor. Tak tahu lah hari jumaat & sabtu ni, sebab jururawat klinikal tu tak kerja hujung minggu (dia kerja office hours only) dan misi di wad tak reti nak buat. Harap-harap tiada masalah.

Nota: Kali ni, aku cuba update blog AbuHakimi dan Mamatuk. Entah berjaya atau tidak, kita akan lihat.

Wassalam

 

Status Afiq 26/09/11 (Isnin)

Assalamualaikum,

Update status Afiq 26/09/11 (Isnin)

Hari ni sibuk dengan audit, so sempat sekejap je singgap di hospital.

1) Afiq demam, suhu sampai 40 celcius. Tapi dalam pukul 8 mlm tu dah tak demam dah.

2) Afiq nampak lemah, so doktor masukkan darah sikit pukul 7 ptg

3) Esok, 28/09/11, HKB akan buat house visit ke rumah di kemumin untuk evaluate approval wak balik Afiq. Aku tak clear apa criteria untuk approval. Nanti esok aku tanya. Apa-apa pun, aku dah survey (survey sahaja, tak buat apa lagi) aircon dan dah tanya tuan rumah pasal nak tambah electrical point dalam bilik tidur. Sebabnya, hari tu MO wad 4  (Dr Shahiniz) royak salah satu criteria ialah kena ada socket wall khas untuk mesin oksigen (tak guna extension). Aircon tu untuk keselesaan Afiq la, sebab rumah banyak habuk.

 

Wassalam.

Status terkini Kimi dan Afiq

Assalamualaikum,

Dah lama tak update blog,

Kali ni cuma nak ringkas je, sekarang ni sibuk dengan external auditors.

Kimi

Nampak Kimi tengah ralit baca buku, ingatkan buku apa. Rupanya buku Falsafah Hidup, karangan Hamka. Fuh! Bila besar ni, nak jadi Professor ko?

 

 

Afiq

 

Afiq dah start minum susu melalui tiub di perut, start Rabu baru ni. Alhamdulillah, dah tak ada kes terjeluok susu, therefore dah tak ada kes biru/pucat sebab lemas susu masuk dalam hidung.

Cuma yang merungsingkan, Afiq nampak tidak aktif (nampak letih). Mungkin sebab dia demam sikit (dahi dia panas sikit).

 

Wassalam

Afiq, after operation

Ni gambar afiq, 2jam selepas operation. Nampak macam tgh koya, mungkin kesan morfin.

Gastrostomy berjalan lancar

Alhamdulillah, gastrostomy berjalan lancar. Afiq masuk dewan bedah sblm pukul 11 dan keluar pukul 4.

Gastrostomy 18/0911 (tak confirm lagi)

Assalamualaikum,
Update Afiq 15/09/11 (Khamis)
Tadi pakar bedah mari, jumpa Ain (aku kerja hari ni). Doktor pakar bedah tu inform, secara tentativenya, gastrostomy akan dibuat pada Ahad ni, 18/09/11. Walaubagaimana pun, tak boleh confirm lagi sebab bergantung kepada operation-operation lain pada hari tu siap pukul berapa.
Takper, sabtu ni doktor nak mari lagi. Mungkin boleh dapat estimate yang lebih tepat.

test post using email

test post using email

Esok (15/09/11) doktor pakar bedah nak mari tengok Afiq

Assalamualaikum,
Update 14/09/11 (Rabu)

Esok, 15/09/11, doktor pakar bedah nak mari tengok Afiq. Itu maklumat hok aku dapat drpd Ain hari ni. Maklumat tu, katanya, daripada MO wad 4, Dr Shahiniz.
Hopefully, doktor pakar bedah tu akan mari. Kelmarin (selasa), kata nk mari tapi tk sampai-sampa sampai ke petang. Sia-sia aku ambik cuti kemarin.

Kita tunggu dah lihat.
Wassalam.

Pembedahan gastrostomy

Assalamualaikum,
Update 13/09/11 (Selasa)
Tadi baru jumpa En Akram. Dia beritahu kos untuk tiub button untuk gastrostomy RM650 dan perlu ditukar setiap 6 bulan. Maknanya RM1300 setahun. Tapi itu cuma kos barangnya sahaja, tak termasuk kos pembedahan. Takper la, kita tunggu bila keluar wad nanti.

Hari ni doktor pakar bedah paediatric tak datang jumpa walaupun aku tunggu sejak pukul 8 pagi. Ntah apa masalahnya. Takper la, nanti kalu dia mari, dia boleh jumpa Ain.

Tarikhpembedahan belum ditentukan.

Wassalam

appointment esok 13/09/11 dgn pakar bedah paediatric

Assalamualaikum,
Update 12/09/11
Esok (13/09/11), ada appointment dengan pakar bedah paediatric.
---------------------------------
Pukul 8 tadi, ada MO mari royak, esok pakar bedah paediatric akan mari tengok Afiq untuk buat gastrostomy, iaitu tebuk perut untuk buat makan dan minum. Alhamdulillah, sekarang ni nampaknya HKB ambik action yang lebih cepat. Tak perlu seminggu dua.
Esok pun ada appointment dengan En Akram, Pegawai Kebajikan HKB. Pagi tadi dah telefon Akram n, tapi dia kata dia tak tahu apa-apa. So maghrib tadi, aku tanya la HO yang ada mari ke katil Afiq. dapat la surat rujukan ke Jab Kebajikan.

OK, esok update lagi.

11/09/11 - Afiq stabil selepas keluar daripada dewan bedah.

Assalamualaikum,
Update status Afiq 11/09/11 (Ahad)
Afiq stabil selepas keluar daripada dewan bedah.

-------------------------------
Hari ni big day untuk Afiq dan aku dan Ain. Hari ni doktor buat branchioscopy untuk tengok dalam saluran pernafasan Afiq, samada ada masalah atau tidak. Kamera akan dibawa masuk melalui lubang hidung Afiq.
Pukul 9.30am, Afiq dibawa masuk ke dewan bedah Intan. Sebelum masuk dalam dewan bedah, aku dan ain kena interview 2 kali oleh doktor-doktor (Doktor Hannan, doktor bius) dan ketua jururawat (Asmah, KJ wad 4). Mungkin procedure untuk memastikan ibu bapa faham apa yang akan dibuat dan apa risiko yang mungkin timbul. Soalan-soalan standard yang ditanya,
1) nama anak
2) nama ibu
3) no ic ibu
4) apa yang akan dibuat di dewan bedah
5) betul ke signature pada borang kebenaran

Lepas Afiq masuk, aku gi surau, solat hajat. Dalam dekat pukul 11 pagi, dia announce mintak ibu kepada Muhammad Afiq untuk masuk tapi aku yang masuk. Berdebar jugak. Ingatkan ada masalah, rupanya dah selesai.

Afiq nampak bernafas dengan lawas. Mungkin branchioscopy tu tolong melawaskan laluan pernafasan Afiq. Surgeon bertugas (Dr Mariana) explain selain daripada saluran yang sempit, tiada masalah lain. Lubang hidung sebelah kiri sangat sempit sampai payah nak masuk tiub. Doktor juga explain dia dah try buat nasopharyngeal tube untuk tengok samada pernafasan improve, tapi result tiada improvement.So, tiada apa yang doktor boleh buat untuk Afiq selain daripada beri oxygen support. Disebabkan oleh syndrom pierre robin ni, Afiq akan ada masalah ni. Doktor Mariana cuba explain, walaupun Afiq mungkin akan improve bila dia besar, tapi ada kemungkinan keadaan Afiq akan menjadi lebih teruk. She cannot guarantee the outcome. Hmmmm...

Untuk membolehkan Afiq balik rumah, doktor akan datang melawat rumah sebelum decide nak approve atau tidak Afiq balik rumah. Petang tadi, aku tanya MO, Dr Shahiniz pasal criteria approval. Dia kata salah satunya ialah ada wall socket yang khas untuk mesin oksigen dan takkan share dengan equipment lain.

Dr Mariana setuju dengan suggestion aku untuk buat gastrostomy, iaitu lubang feeding pada perut.  Nampak macam pelik, tapi menurut doktor, itu yang terbaik setakat ini untuk Afiq. Why? Sebab Afiq ni senang untuk demam atau infection. Bila macam tu, hidungnya tersumbat dan dia tak boleh bernafas lalu menyebabkan dia batuk. Satu lagi advantage gastrosotmy ialah Afiq tak akan tejeluok lagi. Masalah terjeluok ni masalah besar sebab susu yang terjeluok boleh masuk dalam paru-paru.

Lepas keluar dewan bedah. sepatutnya masuk ICU 1 hari. Tapi disebabkan Afiq somehow tak ada masalah, pukul 12 tu, boleh terus masuk wad.

Aku terus inform Dr Shaniniz pasal gastrostomy dan dia kata dia akan rujuk kepada department yang berkenaan. Alhamdulillah. Cuma yang tak sedapnya, bila lepas buat gastrostomy, Afiq kena duduk dalam wad selama 6 minggu dan lepas tu, boleh balik rumah. Lepas 6 minggu, tiub diluar akan dibuang. Nampaknya beraya haji di hospital pulak le.




Last sekali, Dr Mariana tak prefer buat tracheotomy (tebuk tekak) sebab kes Afiq tidak serius sangat sehingga memerlukan tebuk tekak.

Wassalam.

Update Afiq 4/9 to 8/9

Assalamualaikum,
08/09/11 (Khamis).
Dah lama tak update blog. Ni update untuk 4-8 Sept 2011
Hari ni (8/9/11, Rabu), dah 4 hari Afiq off ubat glycopyrrolate (in IV drip). Sejak off ubat ni, mulut Afiq tidak kering sangat. Masa ambik ubat tu, mulut kering sangat, sampai dah nak luka mulut. Mungkin ubat tu ade side effectnya yang doktor tak cerita.

Malam Rabu, Ain sms kata doktor propose nak tebuk tekak untuk bantu Afiq bernafas. Sebelum tu, doktor akan 'scope' dulu (suluh dalam tekak pakai fibre optic punya cable). So pagi ni, aku cari maklumat pasal procedure tu. Aku dapat dalam internet, tracheotomy atau tracheostomy. Bendanya sama, cuma bezanya status alat tu, samada sementara, atau kekal.

Apa yang aku perasan, dalam website, ada sebut pasal care, complication dan CPR yang berkenaan dengan anak yang ada tracheotomytracheostomy ni. Banyak DOs and DONTs. Banyak complication. Banyak... banyak...

Hari ni, Khamis, Ain royak doktor wi Afiq ubat inhaler - salbutamol BP. BP tu British Pharmacopeia grade la, bukan British Petroleum. BP ni satu standard untuk ubat dan test method (kaedah ujian) untuk ubat-ubatan yang diperakui seluruh dunia. Kalu sebut Pharma ni, memang pasal ubat la. Ada lagi standard lain, seperti EP (European Pharmacopeia) , USP (United States Pharmacopeia) & Martindale (spesific untuk ubat-ubat sahaja). Biasanya kalau ubat yang tulis BP, USP atau EP ni, memang selamat sebab dah diuji secara extensive oleh manufacturer dan regulatory body (agensi kerajaan, contohnya di Malaysia, Biro Farmaseutikal Kebangsaan Malaysia, di PJ depan UIA) yang counter-check. Kalu ubat-ubat tepi jalan atau ubat dari China, kemungkinan besar tak comply standard ni.

Bercakap pasal ubat ni, ada satu ubat yang memang sepatutnya diharamkan tetapi ada syairkat
malaysia yang masih jual dan masuk TV pulak tu. Ingat Permata Hijrah? Ada satu ubat titik yang kononnya boleh menyembuhkan mata yang kelabu/rabun. Ubat tu sepatutnya untuk sapu di luar sahaja (bawah mata), bukannya titik dalam mata. Bakpo tokleh titik dalam mata? Sebab ubat tu ada benda terlarang dan boleh menyebabkan side effect. Tak percaya, gi ke website www.bpfk.gov.my, dan cari permata hijrah. Boleh buta wooo.. Entah apa ilmu yang sek-sek Permata Hijrah ni pakai sampai tak ada orang yang berani 'rush' dan tutup syarikat. No comment.

Ada lagi ubat-ubat lain hok aku malas komen, macam bahan-bahan kosmetik. Dalam website tadi, ada banyak sebut ubat-ubat atau alat-alat kosmetik yang tak sepatutnya kita pakai. Orang yang buat alat kosmetik ni, ada fikir ke pasal safety pengguna? Kalau rosak muka, macam mana?? Sebab tu la sebarang ubat-ubatan, makan ke, minum ke, sapu ke, mesti diuji dengan kaedah ujian yang betul. Kalau kaedah ujian kita tu yang pertama di dunia, macam biasa la dalam bidang saintifik, kena mintak orang lain test jugak pakai kaedah yang kita pakai dan tengok dapat result sama ko dok. Ni la yang orang panggil reliability dan repeatability. Macam saintis-saintis fizik (kecek pasal fizik sebab aku belajar fizik), diaorang share formula dan test method dan mintak komuniti saintis acu cuba try test tengok.

Pasal ubat salbutamol ni, nanti aku cari dalam internet apa kegunaan dan side effectnya.

Wassalam

Update Afiq 03/09/11

Assalamualaikum,
Update 03/09/11 (Sabtu).
Hari ini seharian dihabiskan untuk bertukang. Projek - 'pagar kimi'. Nanti aku update lagi pasal 'pagar kimi' ni.

Sedikit update pasal Afiq - aku dah search internet pasal glycopyrrolate, iaitu ubat yang doktor prescribe untuk kimi. Dalam wikipedia, dia sebut ubat ni untuk kurangkan excessive saliva dan secretion (kahak la kot).

Doktor masih tak mari ke katil kimi.

Tadi, Kak Ighoh & Abe Seng mari. TQ for coming.

wassalam

Status Afiq 02/09/11

Assalamualaikum,
02/09/11  (Jumaat)
Hari ni ptg baru gi spital sebab pagi tadi ada rombongan  merisik dan menanda Hafizah. Alhamdulillah, majlis berjalan lancar dan tarikh dah ditetapkan. Majlis akan nikah akan diadakan pada 02/12/11 (Jumaat) dan kenduri sebelah pengantin perempuan pada 03/12/11 (Sabtu) manakala majlis sebelah pengantin lelaki pada 10/12/11 (Sabtu). Separate posting for this later.

Hari ni ramai mari ke spital. Hafiz, Hafizah, Kak Chah & Abe Man, Kak Yah & Abe Nik. TQ all kerana menceriakan suasana.

Hari ni dah dapat maklumat nama ubat yang masuk melalui IV drip - glycopyrrollate. Order special untuk Afiq. Orang lain tak pakai. Indication dan contra-indication - aku belum cari dalam net. Nanti esok aku cari dan update dalam blog. Kalau dalam bahasa farmasi (aku kan kerja kilang farmasi), indication maknanya bila atau simptom apa yang membolehkan ubat ini diberikan kepada pesakit. Contraindication - opposite meaning la weh.

Hari ni atau esok kena tanya doktor,
1) boleh ke Afiq isap puting
2) apa sebenarnya yg doktor nk buat Ahad ni
3) apa yang menyebabkan Afiq batuk. Recently, sejak 2,3 hari lepas, Afiq banyak batuk. Co-incide dengan Afiq dapat ubat kahak?

Doktor tak singgah langsung di katil Afiq hari ni. Why oh why??

Lastly, terima kasih kepada yang memberi sumbangan belanja. Maklumla, sejak Afiq masuk hospital ni, belanja gi mari tu banyak jugak lah. Minyak kereta saja RM40 untuk 3 hari. 1 minggu easily covered 500km or more. Dah sampai Tampin tuh.

Wassalam.

Hakimi's 4th birthday - 01/09/11

Assalamualaikum,
01/09/11 - Update on Hakimi's 4th birthday.
Disebabkan ketiadaan Ain dan masa, sambutan besday Hakimi dibuat seringkas-ringkasnya.
Pagi tu, pagi-pagi lagi, aku bawak Hakimi dan Ifah (sepupu Kimi, anak saudara Ain) ke playground. Disebabkan oleh malam semalam hujan, Taman Tengku Anis mesti basah, so tukar plan. Aku bawak budak-budak ni pergi Mc Donald.
Happy sungguh budak-budak tu main dalam 'playground' (or, is it playpen??). Maklumla, dah lama janji nk bawak, sejak sebelum puasa lagi. Kimi cepat mesra, senang je dapat kawan baru.


Lepas tu, kami ke kemumin untuk salin baju, then ke kedai kek untuk beli kek besday, pahtu balik ke Tiong untuk potong kek. Macam-macam posing ada semasa makan kek. Izzah dengan posing princess nya (Aishah, kakak Izzah, kata itu posing ikan duyung. Or is it ikan dugung?? I'm not so sure).



Wassalam.
Nota: Entah kenapa susunan gambar dalam p

Update Afiq 01/09/11

Assalamualaikum,
01/19/2011 (Khamis) - hari raya ketiga.
Hari ini juga adalah hari jadi Hakimi. Separate posting on kimi's besday later.

Brief update on Afiq .
Hari ni Afiq demam. Suhu 37.4. Selain dari tu, tiada apa-apa perubahan significant. Doktor sudah set appointment dengan PBM (pakar bedah mulut) hari Ahad ni, cuma time aku tak sure. Nanti boleh check balik dengan doktor.

Hari ni Kak Ton (sepupu Ain) mari. Dia ada cerita pasal orang dekat rumah dia yang ada masalah pernafasan jugak. Budak tu pun dulu dok di wad 4 jugak tapi sekarang sudah boleh balik rumah bila parents dia beli alat pernafasan oxygen harga RM35,000. Misi panggil dia adik belalai sebab alat dia macam angkasawan (bekas kaca tutup kepala) dan ada 'belalai' yang supply oxygen. Harapnya Afiq tak perlu alat macam tu. Bila Kak Ton cerita macam tu, teringat aku pada En Akram Pegawai kebajikan HKB yang ada suggest beli alat oxygen harga ~RM5,000 yang portable. Kena tanya doktor nih apa yang perlu ada untuk Afiq boleh balik rumah. Suction machine aku dah beli. Alat oxygen kena beli jugak ke?

Kak Ton ada cerita jugak pasal anak jirannya yang ada masalah pernafasan sebab halkumnya lembik (tak matang) dan boleh collapse apabila dia menangis. Bila halkum collapse, dia tak boleh bernafas. Berita baiknya, halkum budak tu sekarang dah OK (matang, tak lembik lagi). Alhamdulillah.

Ain royak Dr Ridwan (HO wad 4) cuba clarify pasal travel. Hish... tak paham-paham lagi ke doktor ni. Just for the record, I'd prefer the portable (battery powered) suction machine in my car all the time. Why? The same reason we carry credit card in our wallet and the same reason we stock our refrigerator with foods. Contingency. Lagipun, kata pegawai kebajikan tu, dia cuma refer sahaja, bukan disburse funds. So, apa masalah doktor tu?? Doctor, please explain your concern.

Wassalam.

Status Afiq 31/08/11

Assalamualaikum,
Rabu 31 Ogos 2011
Hari ini hari merdeka, tapi Afiq masih belum merdeka dari masalahnya.

Hari ni baru teringat, Dr Shahiniz dah confirm 2 hari lepas pasal lubang di lelangit. Dia confirm guna fizikal (rasa dengan jari) dan visual (suluh dengan pen-light).

Hari ni meriah sunggu. Pagi ni, pagi2 lagi abe bade telefon, tanya pasal Afiq. Tghari, Aiman & Hisham, Ahmad, Dah, Faiz dan Husna, Hafizah, Fathiah, Amar, Usamah, Ilyas mari. Kak yah (Asiah) call tadi, enquiring on Afiq.
TQ Aiman for the baby present.
TQ all for being here. Ain nampak ceria bila ramai2 adik beradik mari melawat.

Hari ni afiq tak demam dah, tapi ubat IV dah off. kata Ain, tadi wayar dia tercabut, habis basah seluar Afiq

Hari ni afiq banyak batuk kahak pun banyak, mungkin sebab ubat IV off. Baru perasan, IV drip tu ada tulis 'for dilution', maknanya ada bubuh ubat dalam botol. Ain dah tanya ubat gapo hok dia wi dgn IV, cuma tak berapa ingat nama ubat.

Pagi ni ramai doktor masuk wad, cuma tak mari ke katil Afiq.

Petang pulak, Kak mak ada mari dengan abe wan, hamzi dan hariri. Abe Man (abang Ain) pun ada mari dengan kak nor dan kaklong na. Rupa-rupanya brader yang anaknya kena strok tu member abe man masa dia belajar di U dulu. Silaturrahim kembali terpaut. Alhamdulillah.

Wassalam.

Suatu hari di hari Raya - 30/08/11

Assalamualaikum,
Selasa 30 Ogos 2011
Hari Raya Aidil Fitri 1430H

..........
Suatu hari di hari raya
Aku menangis tanda gembira
Aku menangis tanda ku hiba
.........

Tak tahu betul ke tak lirik macam ni, tapi lirik ni lah yang ada dalam kepala pagi ni.

Malam semalam, lepas balik daripada wad, kimi sudah tidur. So, aku guna la masa sebelum tidur untuk tengok movie lama, dan masukkan duit raya dalam sampul. Dalam pukul 12 malam, Ti mari bawak kimi ke bilik.Katanya kimi dok teriak je. Kimi peluk aku taknak lepas langsung. Ada la dekat lima minit, bila pujuk-pujuk, baru dia benarkan aku tidurkan dia. Dah lama kimi tak peluk Abah dia.. rasanya last sekali dia peluk pun tahun lepas. Mungkin dia rindu sangat, ataupun takut sesuatu. Biasanya Umi dia ada untuk tenangkan dia
kalau dia takut.

Pagi raya, pagi-pagi lagi dah mandikan Kimi, macam kebiasaan seperti hari dia pergi sekolah, mandi pukul 6.30am. Lepas mandikan, terfikir nak pakaikan baju raya. Tanya Ti, rupanya Ti dah siap iron kan baju raya (baju melayu). TQ Ti. Baju T-Shirt hok baru beli pun dah siap basuh dan seluar jeans pun dah gosok. Efficient!!

Aku decide untuk pakaikan baju biasa dulu sebab lambat lagi nak semaye raya. Kalu pakaikan baju raya terus, mesti dah kotor by 8am. Tahu saje lah kimi, suka main pasir. Sure enough, in 5 minutes, dah penuh pasir atas kepala. Habis area rumah dia explore, sampai rumah pak muda doh. Letih aku kena hambat kimi. Pagi-pagi lagi dah kena sprint 100m. Last-last sekali, kimi kena gigit ko pacat. Habis berdarah kaki. Aku pulak, pukul 8 tu, dah berpeluh. Lepas kurung kimi dalam pagar, barulah aku boleh relax sikit.

Lepas raya, ambik gambar lagi. Soleh bakar sate. solehah layan posing. Abe Li tak sihat sangat - sakit perut. Aku pulak keletihan. Kimi semaye atas kain pelapik kaki. Macam-macam karenah pagi ni. Tak sempat ambik gambar Ti & Nor - demo tu belum pakai baju raya lagi.

Lepas bergambar lebih kurang, aku terus ambik kimi, masuk dalam kereta dan terus ke HKB. Kimi aktif sangat pagi ni. Makan banyak sangat ke benda manis semalam? Untuk diamkan dia, terpaksa rasuah air kotak. Habis dua kotak baru la diam. Sampai di wad, Ain ambik kimi dan bawa ke bilik semaye. Dalam bilik semaye tu ada alat permainan. Sejam jugak kimi dalam bilik tu. Aku rasa ngantuk dan dekat pukul 12, aku ke bilik menunggu untuk berehat semetar. Sedar-sedar, dah pukul 1 dan Ain royak ma wak balik doh kimi. Kimi terlepas daripada bilik semaye tu dan berlari-lari dalam wad.

Aku balik ke Salor, sampai ~ 2.30 pm dan balik ke Tiong sebelum pukul 4. Jalan tak jem kalu ikut wakaf che yeh. kalu masuk pasir hor, jem. Nampaknya semua orang berebut2 nak try jem di Pasir Hor.
Sedap ko jem tu weh!!! Hahahaha.

Wassalam.