Afiq pucat (17/12/11)

Assalamualaikum,

2,3 hari ni Afiq nampak stabil. Afiq sangat aktif sehinggakan tercabut wayar oxygen.

So, kelmarin, try off oxygen 24 hours.

Tapi petang, Afiq nampak pucat. Selepas cepat-cpat sambung balik oxygen, dalam 10 minit, OK balik.

Nampaknya tokleh betul-betul off oxygen lagi.

Hari rabu ni, ada appointment dengan pakar bedah, so mungkin boleh tanya 2nd opinion.

Secara logiknya, macam cleft specialist royak pada 5/12/11 baru ni, kalau oxygen level hanya 0.5liter, tak ada significant change daripada ambient oxygen level (oxygen dalam bilik).

 

Naim

Update temujanji di klinik dental, jabatan bedah mulut (12/12/11)

Assalamualaikum,

Hasil daripada temujanji di klinik dental, jabatan bedah mulut, pada 12/12/11, ada 2 output/maklumat penting.

1) Klinik dental akan terus monitor perkembangan pertumbuhan gigi Afiq. Memandangkan specialist cleft hanya akan tengok Afiq pada June 2012, makes no sense untuk klinik dental terus jumpa Afiq pada setiap bulan. Oleh itu, next appointment dengan dental adalah bulan June jugak.

2) Doktor bertugas ada sebut pasal ada kes-kes baby Pierre Robin yang tidak tumbuh gigi atau lambat tumbuh gigi. Perkara ni sedikit merungsingkan. Doktor pun tidak bertahu apa tindakan seterusnya. Aku pun tak tanya.

 

Takper. Nanti boleh call klinik dental untuk dapatkan confirmation.

 

Wassalam.

 

Update result appointment di HKB 05/12/11

Assalamualaikum,

Minggu lepas (05/12/11), Afiq ada 2 appointment di HKB

1) Klinik Pakar Kanak-Kanak

2) Klinik Gigi (Cleft Specialist)

 

Hasil daripada appointment di Klinik Pakar Kanak-Kanak:

1) Masalah jantung - berdasarkan scan (echo), masalah jantung Afiq semakin berkurangan. Doktor sudah downgrade daripada moderate PDA ke small PDA

2) Kebergantungan kepada oxygen - berdasarkan keadaan semasa, doktor sudah recommend oxygen level diturunkan daripada 1 liter kepada 0.5 liter

3) Masalah jeluok - doktor recommend tukar susu daripada Novolac AR kepada Dumex sebab Novolac AR tidak effective

4) Masalah jeluok - Afiq dah didiagnose ada penyakit GERD. So, kena maintain makan ubat anti reflux sehingga diberitahu

5) Masalah tangan dan kaki - doktor beri surat rujukan ke pakar fisioterapi

6) Masalah lelangit berlubang - kena jumpa pakar dental di jabatan pakar bedah mulut, esok 12/12/11

7) Masalah lain - dah dapat surat rujukan ke Pakar Bedah (Surgical Outpatient Department), 21/12/11

Kena pergi balik ke Klinik Pakar Kanak-Kanak pada 02/01/2012

 

Hasil daripada appointment di Cleft Specialist - > 10 specialists dok keliling Afiq.

1) Kena cari puting warna kuning sebab lebih lembut. "Fatwa" daripada doktor ni diragui sebab bila aku gasak sikit, material apa puting warna kuning tu, dia tokleh jawab. Sorang jawab latex, sorang jawab silicone. Conclusion: fatwa ikut sedap. tapi takper, kita akan try jugak suggestion doktor

2) Kena biasakan Afiq duduk meniarap

3) Operate Afiq boleh dibuat bila Afiq umur setahun

4) Sebelum operate, kena ada pre-assessment

5) Doktor tak suka cara orang putih buat dalam facebook - massage dagu. Kenapa? Tak suka lah !. Hahahahahaha. And you call yourself a specialist, doctor? Mesti ada valid medical opinion la doktor.

Next appointment: June 2012

 

Wassalam.

Kimi demam

Assalamualaikum,

Nak update sikit jer.

Kimi masih lagi demam, dah 2,3 hari demam. Masa bekwoh Hafizah hari tu, dia toksey makan langsung. Bila balik kemumin, dia royak sakit gigi. Sebelum tidurkan Kimi, terpaksa bawa dia naik kereta jalan-jalan sekitar kemumin untuk hiburkan dia.

Lo ni pun, dia masih takdok selera makan. Untuk pastikan dia sentiasa ada protein intake, sentiasa ada kacang dan cheese di rumah. Kalu dia tak makan nasik pun, dia boleh makan cheese dan kacang. Lauk ayam pun dia tak berapa berehi lo ni.

2,3 hari ni, dok wi makan ubat hok beli di farmasi tapi demam tak kebah jugak. So, semalam, wak gi ke Klinik Keluarga. Suhu Kimi 38.1 celcius. Habis RM40 untuk 4 jenis ubat. Hopefully hari ni demamnya recover lah.

Tapi Kimi ni, walaupun demam pun, dia tak berhenti bergerak. Kalu org lain, demam tu, tidur lah. Kimi, demam pun, aktif. Cuma tak makan. 2,3 hari tak selera makan ni, dah nampak perbezaan pada tubuh kimi. Nampak tubuh kurus sikit.

Esok ni, plan nak bawa Kimi dan sepupunya Muzam (anak arwah Abe Li) ke Taman Tengku Anis untuk happy-happy sikit. Kena hiburkan sikit Muzam ni sebab dia ni anak yatim.

 

Wassalam.

Afiq status update

Assalamualaikum,

Dah 2,3 hari tak sempat nak update blog. Tak banyak nak update hari ini, cuma Afiq dah umur 4 bulan 1 Muharram baru ni. Afiq pun semakin berat. Kalu riba setengah jam, sero lenguh doh. Kali terakhir  timbang di Klinik Kesihatan 2 minggu lepas, ~ 3.7kg (umur 3.5 bulan). Minggu depan akan ke HKB untuk appointment, so mungkin boleh tahu berapa berat Afiq nanti.

So far, dah kurang occurence 'jeluok' tu. Kalu dulu, setiap kali beri susu, boleh kata 50 - 100% susu akan keluar balik (muntah/jeluok). Sekarang ni, boleh kata 0 - 25% susu akan keluar balik. Much improvement.

Pah tu, Afiq tiap hari nk meniarap, cuma dia tak reti nak pelepas tangan. Kalu kimi dulu, 8 bulan baru boleh bbalik.

 

OK, gambar terbaru Afiq tak ambil lagi. Rambut dah pendek sikit. Nanti weekend ni update lagi.

 

Wassalam.

Oxygen tank capacity (2)

Assalamualaikum,
Just to update on trial run on oxygen tank #2.
Capacity trial run conducted - result is similar. about 11 hours of usage with minimum travelling (minimum time spent on the road).
So, no more worry.

Naim

Oxygen tank capacity

Assalamualaikum,

Today;s posting is in English.

As preparation for Hafizah's wedding, I have done 2 things to enable me & family to attend this wedding, and after that, back-to-back appointments at different sections at HKB that occupy the whole day on 5th December.

Actions taken are:

1) Buy another tank (back-up tank)

2) Conduct trial run for tank capacity

Why all this? Well, all these are needed since HKB has directly told me that the oxygen concentrator machine is not designed for travelling. So, no more bringing back oxygen concentrator for weekend balik kampung trips.

Last weekend, in addition to purchasing back-up oxygen tank (RM300 in deposit, fully refundable once the tank is returned back to Gas Pantai Timur), I've done tank capacity trial to simulate the 2 events stated at start of this blog posting.

Why the trial? Contradictions in statement between oxygen provider (Gas Pantai Timur) and HKB. Gas Pantai Timur says a 5-liter tank can last for 8 hours while HKB says it is longer thank that (but HKB dont know how long. They never keep track but they feel that the figure is not right).

All this while, a full tank can last for 3 visits to HKB (weekly appointments), or about 6 hours. Last week was my thrid re-fill at Gas Pantai Timur.

So, to satisfy my curiosity, last Saturday, after refilling the tank, I went back to Tiong (together with Ain, Afiq and Kimi lah). We depart from Kemumin at 9.30 and arrive at Tiong at 10.00am (no traffic that day, usually close to 1 hour because I drive slowly, below 60kph). After 'parking' Afiq at Tiong, I went about my business, going to HKB to get medical supplies, went to Salor to see Ma, etc.

Normally, 6 hours of usage will see the indicator at "Refill". But on this occasion, at 4.30pm, when we are packing things into car to go home, the indicator is still at half full. So, after we got back to Kemumin, I decided to continue using oxygen from tank instead of oxygen concentrator machine to see how much longer it can last.

The result: nearly 11 hours of usage.

Anyway, I noticed 2 things different for this tank compared to other tanks used previously.

a) This tank was not filled in a hurry. I gave the company 3 days to fill it, compared to 30 mins for other tanks

b) Minimum travelling during use of this tank (about 1 hour of travelling), compared to almost all time for travelling (~ 6 hours) for other tanks.

That's the parameter we are going to use during the wedding. As for the back-up tank, we are going to test it too soon.

 

Wassalam.

Gambar di wad anggerik

Gambar di wad anggerik, selepas prosedur pasang gastrostomy button. Banyak lagi gambar, nanti share lain kali pulak.

 

Gastrostomy button (latest update)

Assalamualaikum,

Update 16.11.11. Dah lama tak update blog. Hari ni nak update sikit pasal gastrostomy button.

14/11/11 (Isnin) baru ni, pergi HKB untuk pasang Bard gastrostomy button pada perut Afiq, untuk ganti tiub catheter yang dia pakai sebelum ni. Objektif pasang button ni ialah senang sikit nk urus Afiq disebabkan oleh saiznya pendek (lebih kurang 2 inci) berbanding tiub catheter (lebih daripada 12 cm). Lagipun, tiub catheter ni sementara je, tak boleh pakai lama-lama pada patient.

Pukul 7.30 pagi dah sampai di wad Anggerik. Malangnya, sehingga dekat pukul 9 pagi, dok tunggu di ruangan menunggu dan tak ada orang layan. Sepatutnya beri katil ke, register ke, apa ke. Lepas doktor pakar tegur, barulah misi bergerak serta merta. Pukul 9.30am, bergerak ke dewan bedah fairuz untuk pasang gastrostomy button. Doktor tak benarkan parent masuk semasa di dewan bedah. Masa di luar dewan bedah, boleh dengar suara Afiq teriak. Tak boleh imagine kalau kena pada kita pun. Kepala gastrostomy button tu lebih kurang 1 inci, sedangkan saiz lubang di perut tu kurang daripada 1 inci. Doktor pun tak beri bius, samada GA atau LA.

 

Lepas keluar daripada dewan bedah, balik semula ke wad Anggerik untuk observation dan tunggu sister datang briefing pasal penjagaan button. Lepas dekat 2 jam, sister datang dan briefing 5 minit, lepas tu sister pun blah. Bila tanya detail, dia kata dia dah lepas tanggungjawab sebab button dah pasang. Dalam hati tertanya-tanya, siapa yang buat observation ni? Apa yang nak di observe? Dalam 2 jam tu, tak ada seorang pun misi atau doktor (selain daripada sister yang briefing pasal penjagaan button) yang datang untuk tengok keadaan Afiq. Takdok siapa nok caro.

 

Letih menunggu, pukul 12.30 tengahari, aku discharge diri sendiri. Lepas royak sepatah kepada staff nurse bertugas (SN Ainun), terus bawak Afiq balik.

 

24 jam pertama guna button ni adalah saat yang paling letih dan lenguh. Pertama, sebab tiub yang lebih pendek, jadi lenguh sikit nak pegang tiub lama-lama. Kedua, susu masuk slow sangat. Ketiga, mungkin sebab shock dengan alat baru, Afiq jeluok tak habis-habis. Payah sikit nak manage pakai button ni sebab bila Afiq jeluok, walapun kita clamp tiub untuk pegang Afiq, susu akan tumpah daripada tiub. Keempat, kena handle betul-betul semasa cabut tube daripada button sebab kalau tak careful, habis kena susu pada perut Afiq dan basahlah dressing.

 

Nanti esok upload gambar semasa di wad.

Wassalam.

Oxygen concentrator (sambungan 2)

Assalamualaikum,
Sambungan cerita oxygen concentrator.
Hari Khamis lepas, aku ada kecek dengan chargeman di company (tak bekaitan dengan kerja-kerja wiring di rumah aku) dan mintak pendapat pasal masalah alarm pada oxygen concentrator. Setelah beri semua details, pendapat dia satu je - api incoming daripada TNB tak cukup. Memandangkan sebelum ni takde masalah, chargeman ni royak mungkin ada org guna api lebih daripada sepatutnya yang digunakan di rumah-rumah, contohnya ada orang buat kerja-kerja welding di rumah. Memang betul la. Tuan rumah aku (sebelah rumah) baru-baru ni ada buat kerja welding, buat penyidai kain. Sebelah rumah dia pulak, orang buat body kereta. Selang 2 rumah lagi pulak, orang buat kerja-kerja besi (macam buat grill rumah, etc). So far, semenjak pakai mesin baru ni, hanya sekali je keluar alarm.

Wassalam.

Afiq with Mamatuk & Hakimi

Photos of Afiq with Mamatuk & Hakimi. Afiq dah mula nk bbalik, nk duduk meniarap.

 

 

Oxygen Concentrator (sambungan)

Assalamualaikum,

Sambungan daripada blog pasal oxygen concentrator kemarin.

Petang kemarin, ada terima call daripada HKB berkenaan dengan oxygen concentrator. Dia kata sepatutnya dia dapat surat pengesahan daripada wireman yang buat wiring bahawa sambungan tu selamat digunakan, sebelum Afiq dibenarkan balik rumah. Bakpo dia call? Apa yang trigger? Sebab mesin tu ada masalah bila pakai di kemumin, tapi takder masalah apabila pasang di hospital. Dia toksey hospital dipersalahkan jika berlaku apa-apa pada Afiq. Takpo la. Nanti kena cari balik wireman yang buat wiring baru-baru ni.

 

Wassalam.

Oxygen concentrator bermasalah

Assalamualaikum,

2,3 hari ni, oxygen concentrator bermasalah. Selalu keluar lampu alarm, samada warna oren atau warna merah. Kalau lampu merah nyala, akan bunyi alarm; kalau hok warna oren, tak ada bunyi.

Alkisahnya, sejak Jumaat lepas, acap sangat alarm keluar. Sebelum ni dah consult dengan nurse bahagian respiratori dan dia suruh off dan on balik sebab takut mesin panas sangat sebab pasang sokmo (ON 24/7). Semalam, sampai kemuncaknya - setiap 5 minit, keluar lampu alarm, samada oren atau merah.

Semua maintenance steps yang disuruh sudah buat sokmo. Body mesin lap sokmo, filter cuci sokmo, mesin pun tidak kena panas (direct/indirect sunlight atau heat), bilik pun pasang aircon. So, tak tahu apa lagi yang tak kena. Tiba-tiba, terfikir nak suluh dalam mesin. Bila intai dalam mesin melalui air vent, masya allah, banyaknya habuk!! Terus call nurse in charge unit respiratori tu, nak tanya boleh ke kita bukak sendiri mesin dan servis sendiri.

Misi tu suruh datang HKB untuk tukar unit (unit lama akan dihantar untuk diservis oleh Radicare).

So, pagi tadi, minta approval bos untuk keluar kejap untuk hantar unit lama dan ambik unit baru. Tengok gambar - unit lama warna biru, unit "baru" warna kelabu. Unit "baru" ni berat sikit ~ 13 kg, unit lama tu ~ 8 kg je. Letih jugak la nak usung sampai ke kereta.

Yang peliknya, unit lama tu, bila sampai di hospital, takdok masalah pulak. Hishhh...  Main-main sungguh mesin ni.

Anyway, PPP (pembantu pegawai perubatan) bahagian respiratori tu royak ada 2 sebab/possibility alarm keluar - api tak cukup, ataupun habuk banyak sangat.

So far, mesin tiada masalah, dari pukul 11am tadi. Insya allah tiada masalah. Yang masalahnya nanti bila nk balik kampung sbb space dalam kereta sangat limited. We'll figure it out this problem soon.

 

Wassalam.

Dah dapat tarikh pasang gastrostomy button

Assalamualaikum,

Semasa gi appointment dental Ahad baru ni, 30/10/11, sister bahagian surgery inform 'gastrostomy button' sapa doh ('received'). Petang tu, dalam pukul 5 ptg, sister tu call untuk inform Afiq kena masuk wad Anggerik Khamis ni sebelum pukul 8 pagi. Tapi semalam dan pagi ni, ada perkembangan terbaru. Afiq tak berapa sihat. Tak boleh nak bernafas. So, pasal nak masuk wad Khamis ni, kena tengok dulu lah. Kalau Afiq sihat, boleh la gi masuk wad Anggerik untuk pasang 'gastrostomy button'. Satu perkara penting, button tu lebih besar daripada lubang pada perut Afiq dan aku dah confirm dengan sister, doktor tak beri ubat bius untuk prosedur ni. Kesian la ko Afiq - sakit.

Wassalam.

 

Masalah jeluok ni tak habis-habis lagi

Assalamualaikum,

Masalah Afiq jeluok ni tak habis-habis lagi. Setiap hari, lepas minum susu, at least ada sekali jeluok, walaupun dah wak sedawa (burb) lepas minum susu. Kelmarin, Rabu 25/10/11, 5 kali jeluok dalam masa sejam. Kesian Afiq, dia nampak letih. Maklum la, susu masuk, susu keluar. Kalau asyik jeluok je, macam mana Afiq nak besar?

Nanti hari Ahad ni, ada appointment di HKB (Pakar Dental), aku cuba akan tanya doktor.

 

Wassalam.

 

 

Gastrostomy button & tarikh utk pasang button pada Afiq

Assalamulaikum,

Update pasal gastrostomy button - sambungan posting rabu lepas.

Kemarin, Ahad 23/10/11, pergi HKB sekali lagi untuk bincang pasal bantuan kebajikan untuk Bard gastrostomy button. Keputusan = permohonan tidak diluluskan kerana tiada peruntukan.

So, aku guna duit sumbangan daripada family & kawan2 untuk terus bayar harga Bard gastrostomy button. RM 750 tu. Yang belum bayarnya ialah backup/spare unit untuk button (kena tambah lagi RM750).

Nanti Klinik Pakar Bedah akan call balik pasal tarikh Afiq kena pergi HKB balik untuk pasang button tu.

 

Wassalam

 

 

Temujanji dengan pakar bedah paediatric, 19/10/11

Assalamualaikum,
Rabu, 19/10/2011. 4.20pm
Pukul 2 pm tadi, baru balik daripada HKB, temujanji dengan pakar bedah paediatric.
Expected output daripada temujanji ni ialah:
1) confirmation daripada doktor, bahawa Afiq boleh pakai Bard gastrostomy button (refer gambar)
2) tarikh akan pasang Bard gastrostomy button

Result:
1) Dr Tarmizi kata boleh pasang. Cuma saiz yang dia propose tak sama dengan sister rohayati ukur minggu lepas. Anyway, kata putus di tangan doktor.
2) Tarikh tak dpt diberi, sebab Bard button belum sampai.
Bard button belum sampai sebab sister rohayati belum beli.
Sister rohayati belum beli sebab unit kebajikan belum mintak quotation dengan sister rohayati.
Unit kebajikan belum mintak quotation dengan sister rohayati sebab bos unit kebajikan belum approve.
Bos unit kebajikan belum approve sebab ?????

Dah 6 minggu aku submit surat permohonan. 6 minggu !!!. Tapi sehingga kini belum ada kata putus, approve atau tidak. Dah 3 kali aku jumpa pegawai unit kebajikan ni, dan setiap kali jumpa, jawapannya, "abe jange rusing, kito akan ngejah sapa bulih".
Sekarang ni, aku diminta untuk jumpa dengan bos unit kebajikan Ahad ni. Kena ambik cuti lagi.
Tensen betul.

OK la, nanti update lagi. Nanti aku update perbezaan (pros & cons) antara Bard button dengan MIC-KEY button.
Wassalam.

TQ all for the ziarah (2)

Assalamualaikum,
Kemarin letih sikit sebab ramai mari 'serang' rumah. Lepas Afiq balik daripada klinik desa untuk cocok 2 bulan (cocok gapo, aku tak tahu), ada sokmo org mari rumah tengok Afiq. Mula-mula, tuan rumah (Pok Nuh dgn Mok Do). Tengahari pulak, Zatil office mate Ain Medicare dan anak-anak buah dia (adik-adik macam Humainie, Shuraya & Suliana pun ada), plus staff R&D (shah) dan RA (Hanina & Haninah). Aku rasa ada la 20 orang mari. Pukul 4 lebih, member-member Ain guru KAFA pulak mari (Ani & Tie). Lepas asar tu, anak-anak buah aku pulak mari (Zuraimi, Herman & Tarmimi). Lepas tu anak teruna dan anak dara Ain Medicare pulak mari (Nora, Yanie, Faris, Robiah, Zulhelmie). Memang meriah, tapi memang letih.
Wassalam

TQ all for the ziarah

Assalamualaikum,
Tambahan kepada posting tadi.
Kemarin dan hari ni ramai mari tengok Afiq. Kemarin Zulkarnain dan family (wife & 2 anak, including 3-month baby) datang ziarah. Hari ni pulak, Suraya, Nurul Iwani, Roslee (& family) mari ziarah. Abe Man, Kak Chah dan Amru pun mari jugak. Kak Ton & Abe Mat pun ada mari. Meriah sungguh petang ni. Sunizan pun mari jengok jugak. Meriah, memang meriah. Cuma tak sempat ambil gambar langsung tetamu-tetamu hok mari tu. Lain kalu, aku akan ambil gambar.
Kepada adik beradik yang baca blog ni, kalau nama-nama yang tak familiar tu, tu sebenarnya member-member tempat kerja. Kak Ton tu pulak sepupu Ain.

Wassalam.

Mesin oxygen dan nasal prong (tiub oxygen di hidung Afiq)

Assalamualaikum,
15/10/11 (Sabtu).
Sebenarnya plan asalnya nk tulis blog pasal hal di hospital baru ni dan juga pasal Abe Li, tapi hal ni perlu ditulis dulu. Yang lain tu akan ditulis esok-esok lah.
Kemarin dan hari ni (once for each day), tak dengar angin keluar daripada tiub oxygen. Panik jugak.
Immediately tukar tiub. Nasib baik ada tiub standby. Kemarin, bila tukar ke tiub standby, angin bunyi semula, maknanya ada oxygen supply balik untuk Afiq. Hari ni, bila berlaku lagi, kita suspect masalah dengan tiub lagi, dan immediately tukar. Tapi takde bunyi angin... Naikkan oxygen level ke maximum level (5liter). Air berbuih banyak, tapi still tiada bunyi angin ke tiub oxygen Afiq.
Panikkk... Sebabnya tak sedar dah berapa lama Afiq dah takder oxygen supply daripada mesin. Afiq dah nampak biru sikit. Aku dengan Ain cepat-cepat cuci mesin, berus filter, etc, i.e apa juga activity maintenance yang sepatutnya dibuat pada mesin tu. Tapi still tak jadi. Alhamdulillah, last-last terfikir untuk check semula, terperasan ada valve yang tak rapat. Bila tutup valve, alhamdulillah, angin ada balik. Afiq dapat bernafas dengan selesa balik.
Moral: kalau ada machine operation manual, mungkin banyak lagi perkara boleh belajar pasal mesin ni selain dari maklumat verbal daripada misi.

Wassalam.

Update Afiq 12/10/11 (Rabu)

Assalamualaikum,
Rabu, 12/11/10, 8.30pm.
Maghrib tadi baru balik dari HKB. Kemarin dan hari ni, Afiq di wad 5 HKB untuk 2 appointment: 1) Pakar Bedah Mulut untuk tengok lelangit Afiq, dan 2) CT scan (kepala).
Result CT scan akan diberikan hanya bulan 12 ni (bakpo, aku tak tahu) dan next appointment untuk pakar bedah mulut ialah 2 Nov 2011.
Ada banyak kekalutan berlaku 2 hari ni. Aku akan update details later esok (esok pagi aku kena g HKB lagi utk jumpa sister bahagian 'wound' untuk bincang pasal gastrostomy afiq)

Wassalam.

Arwah Abe Li, dalam kenangan

 

Assalamualaikum,

Setelah berjuang melawan kanser pankreas selama 3 tahun, Abe Li (Mohd Zulkifly Ab Rahman, 51 tahun) akhirnya dipanggil mengadap Allah pada hari Sabtu, 8 Oktober 2011, jam ~ 7 pagi. Jenazahnya dikuburkan di kubur baru Kampung Tiong Dalam, pada jam 1 tengahari.  Abe Li meninggalkan isterinya, Nermani Arifin, dan 4 anaknya, Siti Ayu Solehan, Solehah, Soleh dan Muzamil. Semasa menghembuskan nafas terakhirnya, semua keluarganya termasuk ibunya Sakinah (nama panggilan: Mok Kinah), umur 80-an, berada di sisi, kecuali Solehah yang ketika itu dalam perjalanan pulang daripada UIA Kuantan.

Abe Li adalah abang ipar Ain (= biras saya).

Abe Li seorang yang sabar. Hayatnya penuh dengan ujian dari Allah. 5 anaknya meninggal dunia ketika masih bayi. Masa banyak dihabiskan di hospital. Ketika berbual dengannya bulan puasa baru ni,  Abe Li menyatakan kekesalannya kerana tidak mempunyai peluang untuk belajar di sekolah agama. Dia mahukan anak-anaknya menjadi anak yang soleh dan solehah, kerana anak-anak yang soleh dan solehah inilah yang akan membantu ibu bapa di akhirat kelak.

Abe Li yang aku kenal adalah seorang serba boleh, atau dalam bahasa inggeris, Superman. Rumah dimana dia menghembuskan nafas terakhir dibina dengan tangan sendiri, berseorangan (ditolong oleh chargeman untuk wiring, yang lain dia buat sendiri). Selain dari itu, dia pandai menangkap ikan, berkebun, berniaga (pernah uruskan kedai runcit dan kedai kopi, kedua-duanya milik sendiri). Dia juga seorang pembuat perabot yang mahir.

Dia sering menerima ujian. Ditipu, kehilangan harta, kehilangan punca nafkah pencarian, dsb. Tapi dia masih sabar. Kalau aku, dah lama maki hamun.

Aku kena stop dulu sebab ada orang nak mari rumah, ziarah Afiq. Nanti aku update lagi pasal Abe Li dan explain kenapa hari ni aku memblog pasal Abe Li.

Wassalam

Update Afiq 10/10/11 (Isnin)

Assalamualaikum,
Update sikit pasal Afiq untuk Isnin 10/10/11. Hari ni Afiq umur 75 hari.
Malam semalam, orang aircond dah mari pasang aircond. Charge cuma RM130 jer. Much much cheaper compared to standard cost RM180 offered by the aircond shop.
Hari ni, panas sangat. Mujurlah ada aircond. Setting suhu 26C pun dah cukup. Bukan nak sejuk sangat, cuma nak Afiq selesa. Kesiannya ko aku lah - aku bukannya boleh sejuk sangat, nanti batuk. Takper, aku boleh tidur di luar, atas katil bujang hok baru beli tu.
Pasal katil bujang ni, beli hari tu sebab plannya, kalau Ma mari Kemumin, boleh la tidur di situ. Selesa la sikit. Tapi lo ni Ma di Johor, jaga budak2 sementara kak Ighoh ke Mekah. Semoga Kak Ighoh mendapat haji mabrur. Amin.
Esok (Selasa, 11/10/11), Afiq kena masuk wad semula, untuk CT scan. Dalam surat arahan doktor tu, masuk wad cuma 2 hari. Tak tahu la berapa hari akan ada di wad. Hari tu pun pergi hospital cuma untuk suction kahak, tapi end up kena dok hospitalised 41 hari.
Esok aku update lagi.
Note: ada pelik sikit ni. Esok kena CT scan. tapi esok pun ada appointment pakar bedah mulut.
Wassalam.

Status Afiq 07/10/11 (Jumaat)

Assalamualaikum,
Jumaat 07/10/11, 10.00 malam. Umur Afiq hari ni = 72 hari.
Afiq hari ni dah tak demam dah. Demam kemarin sampai kena masuk ubat ikut punggung, lepas tu tambah pulak sirap (ubat demam jugak la, bukan air sirap). Jeluok tu masih jeluok jugak; banyak kali jugak kemarin dan hari ni. Boleh la kata at least 3 kali (3 kali hok masa aku tunggu sementara Ain semaye atau ke tandas; tak tahu lah masa hok aku takdok).
Hari ni aku pergi HKB untuk ambil dokumen-dokumen yang masih tak siap kemarin. Alhamdulillah, semua sudah siap. Tapi yang tak sedapnya, ada arahan tambahan daripada doktor untuk Afiq masuk wad pulak hari Selasa dan Rabu ni, untuk CT Scan.
Hari ni masa gi ambik dokumen tu, amik sekali supply untuk home nursing, macam dressing, suction tube, swab, etc. Boleh la tahan 2,3 hari. Nanti kena gi cari sendiri la di farmasi.
Hari ni, buat kali pertama, kita orang try pakai suction machine hok beli (RM 350) hari tu. Suction muntah/jelouk afiq dalam mulut dan hidung. It works!! Lega. Kalau tak, naya (bazir duit) dan kesian ko Afiq. Hari tu masa beli, unit (equipment) ada tapi tak ada suction tube, so tak leh nk test. Masa beli hari tu kira gamble jer. Kira desperate la untuk dptkan approval discharge Afiq semasa cuti raya puasa hari tu. Nanti lain kali aku post gambar suction machine tu.
OK la, esok update lagi. Esok nak gi cari aircond. Aiman kata hitachi OK. Nanti aku gi tanya. Kontraktor dok rekomen brand hok mahal-mahal.
Wassalam.

Afiq dah balik rumah

Assalamualaikum,
Hari ni Afiq dah discharge; pukul 11 pagi sampai di rumah di Kemumin. Sepatutnya discharge kemarin, tapi  tak boleh discharge sebab:
1) Misi in charge untuk unit respiratory bercuti kursus (sorang) dan outstation ke tganu untuk hantar patient (sorang). Misi unit respiratory ni la yang handle pasal tabung oxygen. Maklum la, Afiq kena ada oxygen 24/7, so masa perjalanan balik ke rumah (dalam kereta), mesti pakai tabung oxygen tu. doktor salahkan misi sbb tak inform awal-awal. misi pun salahkan doktor sbb tak inform awal-awal. Tuduh-menuduh ni tak baik, sebab bila 1 jari menuding kepada orang, 4 jari lagi menuding kepada diri sendiri. Sebenarnya dua-dua salah, sebab pihak hospital (doktor + misi) kena berfungsi sebagai 1 co-ordinated unit. Kalau tak, yang suffer adalah patient dan family patient.
2) Doktor tak siap lagi tulis report, walaupun 5 jam lepas doktor inform Afiq boleh balik. In fact, hari ni pun doktor tak siap lagi tulis report, tapi dia wi juga balik. Banyak lagi dokumen yang hospital belum siapkan. Esok aku akan pergi pick-up those documents.

Nanti aku update lagi. Aku ada banyak isu degan HKB ni sebab tindakan yang tidak co-ordinated. Patient tak kisah siapa salah - famasi, doktor wad, doktor pakar, misi wad, misi pelatih, misi klinikal, jabatan kebajikan, surgeon, dewan bedah, stock tak ada, etc. Yang pentingnya, hospital tu screw up. What can I do to improve them? I can screw them (my specialty - occupational hazard), or I can slow talk to them. Aku tak decide lagi nak buat apa.
Wassalam

Afiq masih jeluok

Assalamualaikum,
Afiq masih jeluok, walaupun selepas operation gastrostomy. Herannya, doktor tak tanya pun pasal samada ada jeluok atau tidak selepas operation. dan ini dah 2 minggu lebih lepas operation. Sepatutnya doktor kena tanya la dan monitor untuk tentukan berjaya atau tidak operation tu. Bukan pakai teori je.
Actual (yang berlaku) vs sepatutnya (teori).

Let me recap dan explain dari kaca mata seorang QA:
Problem: Afiq lemas sokmo
Why (Root cause)? Sebab jeluok sokmo
Why jeluok sokmo? Doktor tak explain

Action? Gastrostomy. Bila susu masuk direct ke perut, tak ada risiko jeluok sebab susu dah tak masuk ikut rhys tube (ataupun istilah lain, OG tube, iaitu tube yang masuk ke dalam perut melalui tekak)
Verification of effectiveness of action: Doktor-doktor tak buat. Tiada follow up interview, etc. Agh!!!!!

Ya Allah - berikankan aku kekuatan

Bismillah
Ya Allah, berikanlah aku kekuatan.
Ya Allah, berikanlah isteriku kekuatan
Kerana sesungguhnya kekuatanku adalah darimu juga ya Allah.
Berikanlah aku kekuatan untuk menghadapi dugaan mu ini
Amin.

Assalamualaikum,
Hari ni nak share lirik & lagu nasyid dari kumpulan UNIC. Nasyid ni adalah doa dhuha, yang telah ditukarkan kepada lagu.
Setiap hari, lagu ini yang akan jadi alarm untuk bangun subuh.
Tiap minggu sorang ustaz tu dok remind, kekuatan yang kita ada ni bukan milik kita, walaupun secara logik saintifiknya, kalau kita ada muscle, akan ada la kekuatan.
-----------------------------------

Doa Dhuha 
Ya Allah sesungguhnya waktu dhuha itu dhuha-Mu
Kecantikannya kecantikan-Mu...Keindahannya keindahan-Mu
Kekuatannya kekuatan-Mu...Kekuasaannya kekuasaan-Mu
Perlindungannya perlindungan-Mu...

Ya Allah jika rezeki masih di langit, turunkanlah
Jika di bumi keluarkanlah...Jika sukar permudahkanlah
Jika haram sucikanlah...Jika jauh dekatkanlah

Berkat waktu dhuha
Kecantikan-Mu keindahan-Mu kekuatan-Mu kekuasaan-Mu
Limpahkan kepadaku segala yang Engkau telah limpahkan kepada
hamba-hamba-Mu yang soleh
-------------------------------------

Status Afiq terkini (02/10/11-Ahad)

Assalamualaikuum,
Update status Afiq, 02/10/11 (Ahad).
Afiq nampak sihat, tiada masalah. Mengikut kata Ain, dia dengar doktor-doktor bercakap sesama sendiri, Afiq akan dapat discharge minggu ni, lepas habis ubat antibiotik. Minggu selewat-lewatnya Khamis ni. Alhamdulillah.
Pasal status rumah, aku dah beli katil bujang satu, in case kalu Ma atau sapa-sapa nak mari duduk semetar di rumah. Katil tu ada slide out, macam rumah Akram, so sebenarnya ada 2 katil extra.
Wiring - dah siap pasal extra wall socket khas untuk mesin oksigen dan suction machine. Aku pun dah tambah extra plug dalam bilik store (converted to 2nd bedroom) dan tambah kipas dinding.
Yang belum buatnya, cuma pasang aircond. Tak sempat nk cari orang nk pasang. Beli pun tk sempat lagi.
OK la dulu. Akan update lagi esok.
Wassalam

Status Afiq terkini (28/09/11 (Rabu)

Assalamualaikum,

Update status Afiq setakat 28/09/11.

Afiq nampak lemah sejak operation gastrostomy hari tu (dah hampir 2 minggu lepas operation). Tapi ada masalah sikit, tempat tebuk perut tu bocor. So, susu keluar balik sikit2. Ain royak, basah sokmo baju Afiq sebab kena susu. Jururawat klinikal sudah datang baiki, tapi masih bocor. Tak tahu lah hari jumaat & sabtu ni, sebab jururawat klinikal tu tak kerja hujung minggu (dia kerja office hours only) dan misi di wad tak reti nak buat. Harap-harap tiada masalah.

Nota: Kali ni, aku cuba update blog AbuHakimi dan Mamatuk. Entah berjaya atau tidak, kita akan lihat.

Wassalam

 

Status Afiq 26/09/11 (Isnin)

Assalamualaikum,

Update status Afiq 26/09/11 (Isnin)

Hari ni sibuk dengan audit, so sempat sekejap je singgap di hospital.

1) Afiq demam, suhu sampai 40 celcius. Tapi dalam pukul 8 mlm tu dah tak demam dah.

2) Afiq nampak lemah, so doktor masukkan darah sikit pukul 7 ptg

3) Esok, 28/09/11, HKB akan buat house visit ke rumah di kemumin untuk evaluate approval wak balik Afiq. Aku tak clear apa criteria untuk approval. Nanti esok aku tanya. Apa-apa pun, aku dah survey (survey sahaja, tak buat apa lagi) aircon dan dah tanya tuan rumah pasal nak tambah electrical point dalam bilik tidur. Sebabnya, hari tu MO wad 4  (Dr Shahiniz) royak salah satu criteria ialah kena ada socket wall khas untuk mesin oksigen (tak guna extension). Aircon tu untuk keselesaan Afiq la, sebab rumah banyak habuk.

 

Wassalam.

Status terkini Kimi dan Afiq

Assalamualaikum,

Dah lama tak update blog,

Kali ni cuma nak ringkas je, sekarang ni sibuk dengan external auditors.

Kimi

Nampak Kimi tengah ralit baca buku, ingatkan buku apa. Rupanya buku Falsafah Hidup, karangan Hamka. Fuh! Bila besar ni, nak jadi Professor ko?

 

 

Afiq

 

Afiq dah start minum susu melalui tiub di perut, start Rabu baru ni. Alhamdulillah, dah tak ada kes terjeluok susu, therefore dah tak ada kes biru/pucat sebab lemas susu masuk dalam hidung.

Cuma yang merungsingkan, Afiq nampak tidak aktif (nampak letih). Mungkin sebab dia demam sikit (dahi dia panas sikit).

 

Wassalam

Afiq, after operation

Ni gambar afiq, 2jam selepas operation. Nampak macam tgh koya, mungkin kesan morfin.

Gastrostomy berjalan lancar

Alhamdulillah, gastrostomy berjalan lancar. Afiq masuk dewan bedah sblm pukul 11 dan keluar pukul 4.

Gastrostomy 18/0911 (tak confirm lagi)

Assalamualaikum,
Update Afiq 15/09/11 (Khamis)
Tadi pakar bedah mari, jumpa Ain (aku kerja hari ni). Doktor pakar bedah tu inform, secara tentativenya, gastrostomy akan dibuat pada Ahad ni, 18/09/11. Walaubagaimana pun, tak boleh confirm lagi sebab bergantung kepada operation-operation lain pada hari tu siap pukul berapa.
Takper, sabtu ni doktor nak mari lagi. Mungkin boleh dapat estimate yang lebih tepat.

test post using email

test post using email

Esok (15/09/11) doktor pakar bedah nak mari tengok Afiq

Assalamualaikum,
Update 14/09/11 (Rabu)

Esok, 15/09/11, doktor pakar bedah nak mari tengok Afiq. Itu maklumat hok aku dapat drpd Ain hari ni. Maklumat tu, katanya, daripada MO wad 4, Dr Shahiniz.
Hopefully, doktor pakar bedah tu akan mari. Kelmarin (selasa), kata nk mari tapi tk sampai-sampa sampai ke petang. Sia-sia aku ambik cuti kemarin.

Kita tunggu dah lihat.
Wassalam.

Pembedahan gastrostomy

Assalamualaikum,
Update 13/09/11 (Selasa)
Tadi baru jumpa En Akram. Dia beritahu kos untuk tiub button untuk gastrostomy RM650 dan perlu ditukar setiap 6 bulan. Maknanya RM1300 setahun. Tapi itu cuma kos barangnya sahaja, tak termasuk kos pembedahan. Takper la, kita tunggu bila keluar wad nanti.

Hari ni doktor pakar bedah paediatric tak datang jumpa walaupun aku tunggu sejak pukul 8 pagi. Ntah apa masalahnya. Takper la, nanti kalu dia mari, dia boleh jumpa Ain.

Tarikhpembedahan belum ditentukan.

Wassalam

appointment esok 13/09/11 dgn pakar bedah paediatric

Assalamualaikum,
Update 12/09/11
Esok (13/09/11), ada appointment dengan pakar bedah paediatric.
---------------------------------
Pukul 8 tadi, ada MO mari royak, esok pakar bedah paediatric akan mari tengok Afiq untuk buat gastrostomy, iaitu tebuk perut untuk buat makan dan minum. Alhamdulillah, sekarang ni nampaknya HKB ambik action yang lebih cepat. Tak perlu seminggu dua.
Esok pun ada appointment dengan En Akram, Pegawai Kebajikan HKB. Pagi tadi dah telefon Akram n, tapi dia kata dia tak tahu apa-apa. So maghrib tadi, aku tanya la HO yang ada mari ke katil Afiq. dapat la surat rujukan ke Jab Kebajikan.

OK, esok update lagi.

11/09/11 - Afiq stabil selepas keluar daripada dewan bedah.

Assalamualaikum,
Update status Afiq 11/09/11 (Ahad)
Afiq stabil selepas keluar daripada dewan bedah.

-------------------------------
Hari ni big day untuk Afiq dan aku dan Ain. Hari ni doktor buat branchioscopy untuk tengok dalam saluran pernafasan Afiq, samada ada masalah atau tidak. Kamera akan dibawa masuk melalui lubang hidung Afiq.
Pukul 9.30am, Afiq dibawa masuk ke dewan bedah Intan. Sebelum masuk dalam dewan bedah, aku dan ain kena interview 2 kali oleh doktor-doktor (Doktor Hannan, doktor bius) dan ketua jururawat (Asmah, KJ wad 4). Mungkin procedure untuk memastikan ibu bapa faham apa yang akan dibuat dan apa risiko yang mungkin timbul. Soalan-soalan standard yang ditanya,
1) nama anak
2) nama ibu
3) no ic ibu
4) apa yang akan dibuat di dewan bedah
5) betul ke signature pada borang kebenaran

Lepas Afiq masuk, aku gi surau, solat hajat. Dalam dekat pukul 11 pagi, dia announce mintak ibu kepada Muhammad Afiq untuk masuk tapi aku yang masuk. Berdebar jugak. Ingatkan ada masalah, rupanya dah selesai.

Afiq nampak bernafas dengan lawas. Mungkin branchioscopy tu tolong melawaskan laluan pernafasan Afiq. Surgeon bertugas (Dr Mariana) explain selain daripada saluran yang sempit, tiada masalah lain. Lubang hidung sebelah kiri sangat sempit sampai payah nak masuk tiub. Doktor juga explain dia dah try buat nasopharyngeal tube untuk tengok samada pernafasan improve, tapi result tiada improvement.So, tiada apa yang doktor boleh buat untuk Afiq selain daripada beri oxygen support. Disebabkan oleh syndrom pierre robin ni, Afiq akan ada masalah ni. Doktor Mariana cuba explain, walaupun Afiq mungkin akan improve bila dia besar, tapi ada kemungkinan keadaan Afiq akan menjadi lebih teruk. She cannot guarantee the outcome. Hmmmm...

Untuk membolehkan Afiq balik rumah, doktor akan datang melawat rumah sebelum decide nak approve atau tidak Afiq balik rumah. Petang tadi, aku tanya MO, Dr Shahiniz pasal criteria approval. Dia kata salah satunya ialah ada wall socket yang khas untuk mesin oksigen dan takkan share dengan equipment lain.

Dr Mariana setuju dengan suggestion aku untuk buat gastrostomy, iaitu lubang feeding pada perut.  Nampak macam pelik, tapi menurut doktor, itu yang terbaik setakat ini untuk Afiq. Why? Sebab Afiq ni senang untuk demam atau infection. Bila macam tu, hidungnya tersumbat dan dia tak boleh bernafas lalu menyebabkan dia batuk. Satu lagi advantage gastrosotmy ialah Afiq tak akan tejeluok lagi. Masalah terjeluok ni masalah besar sebab susu yang terjeluok boleh masuk dalam paru-paru.

Lepas keluar dewan bedah. sepatutnya masuk ICU 1 hari. Tapi disebabkan Afiq somehow tak ada masalah, pukul 12 tu, boleh terus masuk wad.

Aku terus inform Dr Shaniniz pasal gastrostomy dan dia kata dia akan rujuk kepada department yang berkenaan. Alhamdulillah. Cuma yang tak sedapnya, bila lepas buat gastrostomy, Afiq kena duduk dalam wad selama 6 minggu dan lepas tu, boleh balik rumah. Lepas 6 minggu, tiub diluar akan dibuang. Nampaknya beraya haji di hospital pulak le.




Last sekali, Dr Mariana tak prefer buat tracheotomy (tebuk tekak) sebab kes Afiq tidak serius sangat sehingga memerlukan tebuk tekak.

Wassalam.

Update Afiq 4/9 to 8/9

Assalamualaikum,
08/09/11 (Khamis).
Dah lama tak update blog. Ni update untuk 4-8 Sept 2011
Hari ni (8/9/11, Rabu), dah 4 hari Afiq off ubat glycopyrrolate (in IV drip). Sejak off ubat ni, mulut Afiq tidak kering sangat. Masa ambik ubat tu, mulut kering sangat, sampai dah nak luka mulut. Mungkin ubat tu ade side effectnya yang doktor tak cerita.

Malam Rabu, Ain sms kata doktor propose nak tebuk tekak untuk bantu Afiq bernafas. Sebelum tu, doktor akan 'scope' dulu (suluh dalam tekak pakai fibre optic punya cable). So pagi ni, aku cari maklumat pasal procedure tu. Aku dapat dalam internet, tracheotomy atau tracheostomy. Bendanya sama, cuma bezanya status alat tu, samada sementara, atau kekal.

Apa yang aku perasan, dalam website, ada sebut pasal care, complication dan CPR yang berkenaan dengan anak yang ada tracheotomytracheostomy ni. Banyak DOs and DONTs. Banyak complication. Banyak... banyak...

Hari ni, Khamis, Ain royak doktor wi Afiq ubat inhaler - salbutamol BP. BP tu British Pharmacopeia grade la, bukan British Petroleum. BP ni satu standard untuk ubat dan test method (kaedah ujian) untuk ubat-ubatan yang diperakui seluruh dunia. Kalu sebut Pharma ni, memang pasal ubat la. Ada lagi standard lain, seperti EP (European Pharmacopeia) , USP (United States Pharmacopeia) & Martindale (spesific untuk ubat-ubat sahaja). Biasanya kalau ubat yang tulis BP, USP atau EP ni, memang selamat sebab dah diuji secara extensive oleh manufacturer dan regulatory body (agensi kerajaan, contohnya di Malaysia, Biro Farmaseutikal Kebangsaan Malaysia, di PJ depan UIA) yang counter-check. Kalu ubat-ubat tepi jalan atau ubat dari China, kemungkinan besar tak comply standard ni.

Bercakap pasal ubat ni, ada satu ubat yang memang sepatutnya diharamkan tetapi ada syairkat
malaysia yang masih jual dan masuk TV pulak tu. Ingat Permata Hijrah? Ada satu ubat titik yang kononnya boleh menyembuhkan mata yang kelabu/rabun. Ubat tu sepatutnya untuk sapu di luar sahaja (bawah mata), bukannya titik dalam mata. Bakpo tokleh titik dalam mata? Sebab ubat tu ada benda terlarang dan boleh menyebabkan side effect. Tak percaya, gi ke website www.bpfk.gov.my, dan cari permata hijrah. Boleh buta wooo.. Entah apa ilmu yang sek-sek Permata Hijrah ni pakai sampai tak ada orang yang berani 'rush' dan tutup syarikat. No comment.

Ada lagi ubat-ubat lain hok aku malas komen, macam bahan-bahan kosmetik. Dalam website tadi, ada banyak sebut ubat-ubat atau alat-alat kosmetik yang tak sepatutnya kita pakai. Orang yang buat alat kosmetik ni, ada fikir ke pasal safety pengguna? Kalau rosak muka, macam mana?? Sebab tu la sebarang ubat-ubatan, makan ke, minum ke, sapu ke, mesti diuji dengan kaedah ujian yang betul. Kalau kaedah ujian kita tu yang pertama di dunia, macam biasa la dalam bidang saintifik, kena mintak orang lain test jugak pakai kaedah yang kita pakai dan tengok dapat result sama ko dok. Ni la yang orang panggil reliability dan repeatability. Macam saintis-saintis fizik (kecek pasal fizik sebab aku belajar fizik), diaorang share formula dan test method dan mintak komuniti saintis acu cuba try test tengok.

Pasal ubat salbutamol ni, nanti aku cari dalam internet apa kegunaan dan side effectnya.

Wassalam

Update Afiq 03/09/11

Assalamualaikum,
Update 03/09/11 (Sabtu).
Hari ini seharian dihabiskan untuk bertukang. Projek - 'pagar kimi'. Nanti aku update lagi pasal 'pagar kimi' ni.

Sedikit update pasal Afiq - aku dah search internet pasal glycopyrrolate, iaitu ubat yang doktor prescribe untuk kimi. Dalam wikipedia, dia sebut ubat ni untuk kurangkan excessive saliva dan secretion (kahak la kot).

Doktor masih tak mari ke katil kimi.

Tadi, Kak Ighoh & Abe Seng mari. TQ for coming.

wassalam

Status Afiq 02/09/11

Assalamualaikum,
02/09/11  (Jumaat)
Hari ni ptg baru gi spital sebab pagi tadi ada rombongan  merisik dan menanda Hafizah. Alhamdulillah, majlis berjalan lancar dan tarikh dah ditetapkan. Majlis akan nikah akan diadakan pada 02/12/11 (Jumaat) dan kenduri sebelah pengantin perempuan pada 03/12/11 (Sabtu) manakala majlis sebelah pengantin lelaki pada 10/12/11 (Sabtu). Separate posting for this later.

Hari ni ramai mari ke spital. Hafiz, Hafizah, Kak Chah & Abe Man, Kak Yah & Abe Nik. TQ all kerana menceriakan suasana.

Hari ni dah dapat maklumat nama ubat yang masuk melalui IV drip - glycopyrrollate. Order special untuk Afiq. Orang lain tak pakai. Indication dan contra-indication - aku belum cari dalam net. Nanti esok aku cari dan update dalam blog. Kalau dalam bahasa farmasi (aku kan kerja kilang farmasi), indication maknanya bila atau simptom apa yang membolehkan ubat ini diberikan kepada pesakit. Contraindication - opposite meaning la weh.

Hari ni atau esok kena tanya doktor,
1) boleh ke Afiq isap puting
2) apa sebenarnya yg doktor nk buat Ahad ni
3) apa yang menyebabkan Afiq batuk. Recently, sejak 2,3 hari lepas, Afiq banyak batuk. Co-incide dengan Afiq dapat ubat kahak?

Doktor tak singgah langsung di katil Afiq hari ni. Why oh why??

Lastly, terima kasih kepada yang memberi sumbangan belanja. Maklumla, sejak Afiq masuk hospital ni, belanja gi mari tu banyak jugak lah. Minyak kereta saja RM40 untuk 3 hari. 1 minggu easily covered 500km or more. Dah sampai Tampin tuh.

Wassalam.

Hakimi's 4th birthday - 01/09/11

Assalamualaikum,
01/09/11 - Update on Hakimi's 4th birthday.
Disebabkan ketiadaan Ain dan masa, sambutan besday Hakimi dibuat seringkas-ringkasnya.
Pagi tu, pagi-pagi lagi, aku bawak Hakimi dan Ifah (sepupu Kimi, anak saudara Ain) ke playground. Disebabkan oleh malam semalam hujan, Taman Tengku Anis mesti basah, so tukar plan. Aku bawak budak-budak ni pergi Mc Donald.
Happy sungguh budak-budak tu main dalam 'playground' (or, is it playpen??). Maklumla, dah lama janji nk bawak, sejak sebelum puasa lagi. Kimi cepat mesra, senang je dapat kawan baru.


Lepas tu, kami ke kemumin untuk salin baju, then ke kedai kek untuk beli kek besday, pahtu balik ke Tiong untuk potong kek. Macam-macam posing ada semasa makan kek. Izzah dengan posing princess nya (Aishah, kakak Izzah, kata itu posing ikan duyung. Or is it ikan dugung?? I'm not so sure).



Wassalam.
Nota: Entah kenapa susunan gambar dalam p

Update Afiq 01/09/11

Assalamualaikum,
01/19/2011 (Khamis) - hari raya ketiga.
Hari ini juga adalah hari jadi Hakimi. Separate posting on kimi's besday later.

Brief update on Afiq .
Hari ni Afiq demam. Suhu 37.4. Selain dari tu, tiada apa-apa perubahan significant. Doktor sudah set appointment dengan PBM (pakar bedah mulut) hari Ahad ni, cuma time aku tak sure. Nanti boleh check balik dengan doktor.

Hari ni Kak Ton (sepupu Ain) mari. Dia ada cerita pasal orang dekat rumah dia yang ada masalah pernafasan jugak. Budak tu pun dulu dok di wad 4 jugak tapi sekarang sudah boleh balik rumah bila parents dia beli alat pernafasan oxygen harga RM35,000. Misi panggil dia adik belalai sebab alat dia macam angkasawan (bekas kaca tutup kepala) dan ada 'belalai' yang supply oxygen. Harapnya Afiq tak perlu alat macam tu. Bila Kak Ton cerita macam tu, teringat aku pada En Akram Pegawai kebajikan HKB yang ada suggest beli alat oxygen harga ~RM5,000 yang portable. Kena tanya doktor nih apa yang perlu ada untuk Afiq boleh balik rumah. Suction machine aku dah beli. Alat oxygen kena beli jugak ke?

Kak Ton ada cerita jugak pasal anak jirannya yang ada masalah pernafasan sebab halkumnya lembik (tak matang) dan boleh collapse apabila dia menangis. Bila halkum collapse, dia tak boleh bernafas. Berita baiknya, halkum budak tu sekarang dah OK (matang, tak lembik lagi). Alhamdulillah.

Ain royak Dr Ridwan (HO wad 4) cuba clarify pasal travel. Hish... tak paham-paham lagi ke doktor ni. Just for the record, I'd prefer the portable (battery powered) suction machine in my car all the time. Why? The same reason we carry credit card in our wallet and the same reason we stock our refrigerator with foods. Contingency. Lagipun, kata pegawai kebajikan tu, dia cuma refer sahaja, bukan disburse funds. So, apa masalah doktor tu?? Doctor, please explain your concern.

Wassalam.

Status Afiq 31/08/11

Assalamualaikum,
Rabu 31 Ogos 2011
Hari ini hari merdeka, tapi Afiq masih belum merdeka dari masalahnya.

Hari ni baru teringat, Dr Shahiniz dah confirm 2 hari lepas pasal lubang di lelangit. Dia confirm guna fizikal (rasa dengan jari) dan visual (suluh dengan pen-light).

Hari ni meriah sunggu. Pagi ni, pagi2 lagi abe bade telefon, tanya pasal Afiq. Tghari, Aiman & Hisham, Ahmad, Dah, Faiz dan Husna, Hafizah, Fathiah, Amar, Usamah, Ilyas mari. Kak yah (Asiah) call tadi, enquiring on Afiq.
TQ Aiman for the baby present.
TQ all for being here. Ain nampak ceria bila ramai2 adik beradik mari melawat.

Hari ni afiq tak demam dah, tapi ubat IV dah off. kata Ain, tadi wayar dia tercabut, habis basah seluar Afiq

Hari ni afiq banyak batuk kahak pun banyak, mungkin sebab ubat IV off. Baru perasan, IV drip tu ada tulis 'for dilution', maknanya ada bubuh ubat dalam botol. Ain dah tanya ubat gapo hok dia wi dgn IV, cuma tak berapa ingat nama ubat.

Pagi ni ramai doktor masuk wad, cuma tak mari ke katil Afiq.

Petang pulak, Kak mak ada mari dengan abe wan, hamzi dan hariri. Abe Man (abang Ain) pun ada mari dengan kak nor dan kaklong na. Rupa-rupanya brader yang anaknya kena strok tu member abe man masa dia belajar di U dulu. Silaturrahim kembali terpaut. Alhamdulillah.

Wassalam.

Suatu hari di hari Raya - 30/08/11

Assalamualaikum,
Selasa 30 Ogos 2011
Hari Raya Aidil Fitri 1430H

..........
Suatu hari di hari raya
Aku menangis tanda gembira
Aku menangis tanda ku hiba
.........

Tak tahu betul ke tak lirik macam ni, tapi lirik ni lah yang ada dalam kepala pagi ni.

Malam semalam, lepas balik daripada wad, kimi sudah tidur. So, aku guna la masa sebelum tidur untuk tengok movie lama, dan masukkan duit raya dalam sampul. Dalam pukul 12 malam, Ti mari bawak kimi ke bilik.Katanya kimi dok teriak je. Kimi peluk aku taknak lepas langsung. Ada la dekat lima minit, bila pujuk-pujuk, baru dia benarkan aku tidurkan dia. Dah lama kimi tak peluk Abah dia.. rasanya last sekali dia peluk pun tahun lepas. Mungkin dia rindu sangat, ataupun takut sesuatu. Biasanya Umi dia ada untuk tenangkan dia
kalau dia takut.

Pagi raya, pagi-pagi lagi dah mandikan Kimi, macam kebiasaan seperti hari dia pergi sekolah, mandi pukul 6.30am. Lepas mandikan, terfikir nak pakaikan baju raya. Tanya Ti, rupanya Ti dah siap iron kan baju raya (baju melayu). TQ Ti. Baju T-Shirt hok baru beli pun dah siap basuh dan seluar jeans pun dah gosok. Efficient!!

Aku decide untuk pakaikan baju biasa dulu sebab lambat lagi nak semaye raya. Kalu pakaikan baju raya terus, mesti dah kotor by 8am. Tahu saje lah kimi, suka main pasir. Sure enough, in 5 minutes, dah penuh pasir atas kepala. Habis area rumah dia explore, sampai rumah pak muda doh. Letih aku kena hambat kimi. Pagi-pagi lagi dah kena sprint 100m. Last-last sekali, kimi kena gigit ko pacat. Habis berdarah kaki. Aku pulak, pukul 8 tu, dah berpeluh. Lepas kurung kimi dalam pagar, barulah aku boleh relax sikit.

Lepas raya, ambik gambar lagi. Soleh bakar sate. solehah layan posing. Abe Li tak sihat sangat - sakit perut. Aku pulak keletihan. Kimi semaye atas kain pelapik kaki. Macam-macam karenah pagi ni. Tak sempat ambik gambar Ti & Nor - demo tu belum pakai baju raya lagi.

Lepas bergambar lebih kurang, aku terus ambik kimi, masuk dalam kereta dan terus ke HKB. Kimi aktif sangat pagi ni. Makan banyak sangat ke benda manis semalam? Untuk diamkan dia, terpaksa rasuah air kotak. Habis dua kotak baru la diam. Sampai di wad, Ain ambik kimi dan bawa ke bilik semaye. Dalam bilik semaye tu ada alat permainan. Sejam jugak kimi dalam bilik tu. Aku rasa ngantuk dan dekat pukul 12, aku ke bilik menunggu untuk berehat semetar. Sedar-sedar, dah pukul 1 dan Ain royak ma wak balik doh kimi. Kimi terlepas daripada bilik semaye tu dan berlari-lari dalam wad.

Aku balik ke Salor, sampai ~ 2.30 pm dan balik ke Tiong sebelum pukul 4. Jalan tak jem kalu ikut wakaf che yeh. kalu masuk pasir hor, jem. Nampaknya semua orang berebut2 nak try jem di Pasir Hor.
Sedap ko jem tu weh!!! Hahahaha.

Wassalam.

Status Afiq 30/08/11

Assalamaluikum,
Update status Afiq 30/08/11 - Berhari raya di hospital

Malam semalam, plannya nak stay sampai tengah malam. Tapi disebabkan nak hantar Ayu (anak saudara Ain) balik, pukul 10 mlm bertolak balik. Hujan lebat mengiringi perjalanan. Tak nampak jalan. Habis basah kuyup semasa nak pergi ke kereta. Masa bawa kereta tu, mengantuk sangat tapi cuba bertahan. Nasib baik ada Ayu buat teman berbual. Sampai di rumah, tengok pelita dah pasang tapi menyala tak berapa marak, mungkin sebab kena hujan. Tapi lampu lip-lap tak pasang lagi. Takper, lampu ni bulih pasang pagi selepas semayang raya.

Pagi ni, lepas semayang raya dan makan-makan sikit, aku terus ke HKB ( Next post akan update sikit pasal pagi raya dan kimi).. Tak nak biarkan Ain sorang-sorang di pagi raya... sayu sangat. Bawak kimi sekali. Pok guard tak wi Kimi masuk tapi bila royak nk hantar brg ke wad dan kimi tak masuk, baru pok guard wi masuk. sampai di wad 4, tengok ada ramai budak-budak yang melawat. Tertanya-tanya jugak apa alasan yang diberi semasa nk melalui pok guard tu...

Afiq demam hari ni. Tambah pula, Afiq nampak macam susah sangat nak bernafas. Nafas pendek-pendek je. Nampaknya nasal faringal airway yang dijanjikan tu kena tunggu lepas raya. Sebabnya - doktor pakar bius, Dr Ruwaida, bercuti raya. Sabar....

Sejak kemarin lagi, Afiq diberi ubat HS (half saline, 0.45% w/v) , 12.5ml per hour. Bila tanya misi, misi royak untuk supaya kahak tak banyak. Betul jugak tu, baru perasan kahak Afiq tak sebanyak kebiasaan. Biasanya mulut selalu berbuih, tapi hari ni tidak. Tapi betul ke HS memang guna untuk masalah ni? Aku yang buat produk pun tak tahu. Terfikir untuk tanya Pharmacist Ain Medicare, En. Latpi.

Hari ni beraya ni wad, cuma 7 katil yang ada tuan. Sambil-sambil tengok Afiq, aku luangkan masa berbual dengan 2 orang parent yang anak ada di wad. Sorang di baby 8 bulan rasanya, dah 6 hari demam tak kebah. Teriak sokmo baby tu. Ada sorang lagi brader tu, anak perempuan 12 tahun kena strok lepas demam 2 hari. Kaki kanan, rasanya, tak ada rasa. Ayah dia dok urut sokmo.

Hari ni doktor Mizairi bertugas di wad ni. Tapi dia tak mari check Afiq. Doktor-doktor lain takdok mari pun - mungkin semuanya bercuti. Misi cuma ada 3 orang. Sorang misi tu kata hari ni hari aktif - maknanya akan ada orang masuk ke wad 4. Mungkin ni sistem hospital yang alternate wad bila ada kes baru. Memang betul seperti yang dikata. Dalam pukul 10 pagi, ada 2 patient baru masuk. Wad 4 yang tadi tenang kini kembali sibuk.

Ma (mak mertua) dgn Tie (Izzati, adik bongsu Ain) mari dalam pukul 10.30pagi, bawak tapei, bagi-bagi ko misi sikit. Memang kesian ko misi hok kena bertugas di hari raya, tapi mungkin dia ada sistem giliran - tahun depan mungkin org lain pulak.

Ubaid ada mari tengahari ni tengok Afiq. Terima kasih abe bade. Nor (adik Ain) pun ada mari, bawak Ipah (anak) & Izzah (anak Abe Yie). Nor nampak mesra dengan misi-misi di wad 4 ni. Maklumla, Latifah Saffina hari tu sebulan di wad ni sebab masalah pernafasan.

Wassalam.

Status Afiq 29/8/11

Assalamualaikum,
Ni update pasal Afiq & kimi.
Kimi:
Pagi ni kimi teriak nak ngikut semasa bersiap-siap nak ke hospital. Terpaksa 'rasuah' dengan air kotak (milo). Ma hari ni nk di ke TEMAN (Terminal Agrikultur Negara) dengan kak ni sebab nk beli barang2 persiapan untuk berbuka puasa dan raya.
Kesian ko kimi, tapi apa boleh buat.

Afiq:
Mlm semalam, Ain telefon, Dr Lim bertugas (on-call) dan dia ada mari ke wad 4. Dia nak masukkan tiub dalam hidung. Rasa tak puas hati dengan lack of information, so esok kena gi pagi2 lagi sebelum doktor buat apa-apa kat  Afiq.
Jadi, pagi ni sblm 8.30am dah sampai hospital. Dah ramai doktor di wad 4 ni.

Alhamdulillah, doktor belum masuk tiub lagi dalam hidung, dan alhamdulillah, malam semalam tiada kejadian 'apnea'. Doktor (MO, Dr Shainiza) explain pasal cadangan untuk pasang nasal faringal tube untuk menyelesaikan masalah apnea.

Afiq atau mana-mana baby kecil bernafas melalui hidung sahaja, tak macam org dewasa yang bernafas ikut hidung dan mulut. Menurut doktor, Afiq ada masalah lubang hidung collapse atau tertutup. Oleh itu, apabila lubang hidung collapse, Afiq tak boleh bernafas. Oleh itu, dengan memasukkan tube ke dalam lubang hidung (panjang lebih kurang sejengkal), akan ada direct airway dan akan menyenangkan pernafasan.

Mengikut kata doktor-doktor ni, Dr Lim hok mari mlm semalam ada lukis doh skematik cara-cara nk fabricate, in case tube tk available. Dr Lim suruh cari tiub saiz paling kecil.

10.30am, doktor pakar, Dr Khairuldin datang. Tapi apa yang dia explain berbeza dgn apa yang doktor anak-anak buah dia explain. Doktor ni main explain tangkap muat ke?? Kalu tak tahu, royak la tak tahu. Dr Khairuldin explain, disebabkan Pierre Robin syndrom , lidah Afiq tertolak ke belakang. Masa tidur, ada risiko airway (saluran udara) akan tersekat oleh lidah ni. Oleh itu, bypass ni adalah temporary measure untuk membolehkan Afiq bernafas denagan senang. Explanation dia ni lebih logik. Why? Sebab aku dan kimi pun hidung tersumbat jugak (left nostril) tapi tiada masalah pun, selain daripada dengkur kuat.

Ni pasal suction machine. Sebelum doktor pakar mari tadi, Dr Shahiniz (MO) ngepek kat anak buah dia (Dr Ridwan & sorang lagi doktor female) pasal suction machine. Bila MO ngepek ni, tiba-tiba semua jadi cergas. Terus Dr Ridwan call  Jab. Kebajikan untuk refer kepada Mohd Akram Che Ghazali, pegawai kebajikan.

Terus aku gi jumpa En Akram untuk bincang pasal beli mesin suction (2nd hand). Menurut misi (Junita) dan doktor-doktor, mesin ni dulu makcik ni beli untuk cucu, Salsadilla, yang ada masalah paru-paru dan perlu suction sokmo. Mesin baru sempat pakai 2 kali tapi patient meninggal akibat complication. Jadi makcik ni letak mesin ni di Jab Kebajikan dan mintak Akram untuk tolong jual. Harga mesin RM500 tapi makcik tu tawar dgn syarikat hok jual tu, jadi RM400. Makcik tu letak harga RM350, terus aku setuju. Masa ni, duit sepatutnya letak tepi dulu. Tapi mesin ni ada 2 kekurangan:
1) tiada suction tube
2) tiada operation manual

Walaupun kos mesin suction hanya RM350, tapi ada kos yang berulang, iaitu suction tube. Suction tube ni single use. Di hospital, pakai paling lama pun 1 hari tu, itu pun utk single patient. Kalau patient berlainan, kena pakai tube yang lain. Aku kena selidik dulu berapa harga sebatang tube ni. Imagine, kalau harga dia RM10, maknanya RM300 sebulan. Kalau pakai molek2 dan jaga molek2, paling lama boleh pakai pun mungkin dua hari untuk sebatang tube, maknanya RM150 sebulan. Hmmmm...

Akram suggest doktor buat reference kepada Jab Kebajikan untuk beli mesin harga RM1000+ yang ada bateri, baru boleh travel. Tapi bila aku mention ni kepada Dr Khairuddin, dia tak berapa setuju sebab kuasa section mesin jenis ni tak kuat. Later on, ada sorang misi mari royak pengalaman dia guna mesin suction tu atas flight. Apa pun, doktor tak semestinya betul. Aku ada pendapat aku sendiri. Mesin portable ni perlu apabila travel. Takkan selamanya tokleh nk jalan, walaupun ke rumah waris?? Kalau tak boleh guna yang perfect, takkan tinggal terus (abandon). Takdok rotan, akar pun berguna. Lu pikir la sendiri beb (ayat ni aku tujukan kepada doktor - kena cari solution, bukan sekadar royak masalah. Kalu royak masalah je, sapo-sapo pun boleh buat).

Wassalam

Update Afiq 28/08/11

Assalamualaikum,
Update 28/08/11

Hari ni, 4 kali Afiq pucat berhenti bernafas semetar. Nasib baik, semasa berlaku tu semasa doktor-doktor pakar tengah round. Dengar doktor guna istilah '4 episodes of shallow breathing'. Hmmmm... rungsing sungguh.

Wassalam

Afiq masuk wad semula 26/8/11 - part 3

Assalamualaikum,
Ni part 3 - di HKB (wad).
Apabila sampai di wad 4, banyak persoalan di kepala. Aku, ain dan Afiq ni masi HKB sehelai sepinggang. Tok bowok gapo pun sebab objektif asalnya nk gi suction sahaja. Pampers, susu, baju, makanan. Adakah wad 4 akan beri semua tu?
Bila diajukan pertanyaan tu kepada misi, dengan tidak rasa kesihan langsung, dia kata semua tu tak disediakan. Kena gi beli sendiri. Masa tu, rasa menyirap darah. Dengan cara yang 'berhemah', aku tegur misi - 'takkan saya nak balik rumah 40 kilometer hanya nak ambil susu dan pampers? Takkan beli nak gi beli sedangkan ni dah pukul 12.30 malam, dan lagipun saya dah beli banyak stock dan semuanya ada di rumah?'
Nasib baik dia berfikir pahtu baru respon - 'OK lah, nanti saya mintak wad 2 sediakan susu'. Pahtu dia suruh sorang HA tu gi ambik susu. Tunggu punya tunggu, lambat sangat HA ni nak bergerak sedangkan ni dah dekat pukul 1 pagi dan Afiq last sekali minum susu pukul 6 ptg. Lapar la anak.
Bila aku gi wad 2 untuk ambil susu, misi di wad 2 ni suruh aku ambil/minta syringe di wad 4. Hishhhh!!! Birokratik atau bengong ni??!! Aku tak paham!! Sepatutnya pekerja di bidang kesihatan (health care) ni, samada medical atau pharmaceutical atau medical device, priority utama adalah pesakit. Takperla, aku malas nk komen, aku terus balik ke wad 4, wi susu ke Ain untuk susukan Afiq.

Ada lagi aku nk tulis, tapi biar setakat ni dulu. Esok pagi2 lagi kena wak mari susu, pampers, dan lain-lain keperluan untuk Afiq dan Ain. Mlm ni, nasib baik dalam beg galas tu ada stokin, kain sarung dan baju. Boleh la Ain pakai mlm ni sementara esok pagi wak mari brg2 keperluan.

Wassalam

Afiq masuk wad semula 26/8/11 - part 2

Assalamualaikum,
Ni part 2 - terpaksa post staggered macam ni sebab
a) internet connection bermasalah.
b) banyak sangat cerita
Supaya sistematik, aku bahagikan kepada 3 part - part 1 di rumahm part 2 ni semasa Afiq di wad kecemasan dan part 3 di wad. Macam cerita 24, cuma ni cerita 7 jam.

Sampai di wad kecemasan HKB pada 9.35 pm (rasanya), dan terus dibawa ke zon kuning.
Doktor yang examine Afiq ialah doktor yang sama (female,kurus,speckie) yang examine masa 1st time masuk wad kecemasan hari tu. Lain kali, aku akan tanya nama doktor tu.
Mlm ni ramai sangat di zon kuning, sampai tak cukup katil. Afiq pun umi dia riba duduk atas kerusi je sementara doktor buat suction.

Lepas doktor interview, doktor buat suction (tengok gambar di atas), lepas tu nampak Afiq OK balik. Masalahnya kahak yang keluar semasa suction tu sikit je. Tapi lepas tu, pucat balik. Cycle ni (suction, OK dan pucat balik) berlaku 2,3 kali.
Doktor ni refer kepada doktor pakar bhgn kecemasan (Dr Zaki) & MO (nama aku tak tahu). MO ni  yang notice Afiq berhenti bernafas (dia guna term apnea) dan seterusnya Dr Zaki suruh pakaikan oxigen mask tapi beri normal saline untuk cairkan kahak. Lepas dalam 5 minit, doktor suction balik (masih keluar sikit je kahak). Aku mention la dah 2 hari Afiq tidak buat suction sebab di rumah tiada mesin suction sedangkan masa di wad 2, misi suction tiap-tiap hari (regular suction).
Bila Afiq dah nampak OK, doktor ni telefon wad 2 untuk rujuk masalah ini. Bagi dia, tak logic untuk admit ke wad 2 hanya untuk buat suction dan aku agree. Later on, dia pass telefon kepada aku untuk bercakap dengan doktor di wad 2. Nasib baik, doktor yang bercakap tu Dr Sarah (banyak deal dengan dia dan dr lim sebelum ni). Dr Sarah pun tidak berapa setuju untuk admit ke wad hanya untuk suction dan dia suggest untuk beli mesin suction.
Aku guna peluang ni untuk bagi dia sebutir - ramai org di wad 2 kecek pasal nk rujuk kepada jabatan kebajikan untuk beli portable suction machine, tapi tiada org ambil tindakan untuk tolong buat referal atau tolong tunjuk nak beli kat mana. Benda ni mana ada jual di pasar raya. Ambik kau!! Kena sebutir tu, baru lembut doktor-doktor 'OK lah, nanti saya follow up".

Dekat pukul 11pm, tiba-tiba oxygen level afiq at one time turun sampai 59% dan ada juga sampai 75%. Bila jadi macam tu, doktor in-charge yang asalnya dah nk bagi surat discharge, tukar fikiran dan suruh masuk wad. 11.30pm, bergerak ke wad 2. Kali ni cepat sikit sebab tak perlu warm up. Ain dukung Afiq atas kerusi roda dan ada attendan yang tolak kerusi roda tu ke wad 2.

Sampai di wad 2, misi-misi sambut dengan meriah. Tapi kemudiannya, misi kata Afiq tak sepatutnya di wad 2 sebab dah lepas 28 hari. Wad 1 dan 2 ialah wad neonatal (misi panggil 'neonat') iaitu untuk baby bawah sebulan. Lebih drpd sebulan, kira consider paediatric, kena masuk wad lain.

Pukul 12.05 am, bergerak ke wad 4

Bersambung dalam part 3.

Afiq masuk wad semula 26/8/11 - part 1

Assalamualaikum,

Dah lama tak update blog - kalut sikit 2,3 hari ni. Ni cuma nk update apa yang dah berlaku sejak Afiq discharge.

2 hari lepas, lepas Asar, Afiq nampak pucat (nanti aku upload gambar). Teorinya, mungkin pernafasan terganggu disebabkan kahak banyak dan Afiq tidak disuction sejak keluar wad. Di rumah, belum ada mesin suction.

So, kita buat keputusan untuk cari klinik yang ada mesin suction untuk buat suction.

Lepas buka puasa, immediately kita pergi ke klinik. Mula-mula ke klinik perdana pasir tumbuh. Tanya dekat kaunter reception, dia kata mesin ada tapi tak tahu functioning ke tidak sebab dah lama tak pakai dan doktor akan sampai 8.30mlm.

Dalam pukul 8.45, doktor (doktor locum, rupa macam singh sikit) sampai. lepas doktor interview lebih kurang, doktor tengok2 mesin suction, rupanya mesin tu tak functional. Cable power pun takde (missing). Doktor nasihatkan segera ke hospital sebab dah pucat.Sebelum keluar, doktor aspirate saluran OG tu (aspirate - tarik keluar baki dalam tube, nak tengok hadam ke tidak susu), tengok2 ada ~ 3ml. Afiq last sekali menyusu tadi pukul 6.

Aku call klinik Hafizah - confirmed mesin ada tapi doktor bertugas doktor locum yang tak tahu cara guna. Kerani tu suggest datang esok. Pelik sungguh suggestion tu. Tarak pikir ke?? Malas aku nk layan org macam ni.

Immediately kita bertolak ke klinik TMC, tapi malangnya klinik tutup. Sebab hari jumaat kot.

So, terus ke HKB.

To be continued in part 2

Afiq dah balik - 24/08/11

Assalamualaikum,
Lepas 6 hari dalam wad, pukul 8pm tadi, Afiq sudah discharge dari HKB wad 2 dan ~ pukul 9pm tadi, Afiq dah selamat sampai di rumah. Terima kasih kepada semua di atas doa.

Wassalam.

Status Afiq 21/8/11

Assalamualaikum,
Ni nak update status Afiq.
Masa pergi hospital pagi tadi, Afiq masih diberi oksigen tapi ikut tube (hidung) - iaitu level/supply yang dah kurang, berbanding kemarin 20/8/11 supply oxigen pakai headboard (bekas yang rungkup kepala).
Dapat bercakap dengan Dr CH Lim pagi tadi untuk berbincang pasal Afiq dan juga kimi.
(aku akan post gambar nanti lepas download daripada handphone)

Afiq
Dr Lim cakap Afiq akan diberikan ubat anti-reflux untuk mengelakkan muntah/terjelouk, tapi Afiq tak diberikan antibiotik.
Jumlah susu akan dikurangkan ke 35ml/3 hours untuk mengelakkan perut kembung yang mungkin akan menyebabkan muntah/terjelouk.
Dr Lim jangkan Afiq dapat balik dalam masa yang terdekat sebab dah tiada masalah doh.

On different matter, aku tanya juga Dr Lim pasal diagnosis Dr Mizairi tentang femur Afiq ada masalah. Dr Lim berpendapat walaupun kaki kanan Afiq nampak sediikit melengkung (bhgn femur), dia rasa ini tidak beri sebab 1) Afiq belum berdiri  2) banyak baby mcm ni tapi tiada masalah.
 

Hakimi
Minta juga pendapat Dr Lim pasal Hakimi yang lambat bercakap dan tak boleh compose sentence. Rupa-rupanya Dr Lim memang doktor pakar yang dirujuk untuk kes speech delayed.
Mengikut Dr Lim, ada 4 sebab budak lambat bercakap
1) aku tak ingat doh
2) masalah dengan lidah
3) masalah dengan pendengaran
4) language confusion, iaitu apabila orang dewasa yang rapat dengannya bercakap dalam bahasa/istilah/perkaitan berlainan untuk benda yang sama.
Memandangkan Hakimi (pada umur 4 tahun) dah boleh membilang sampai 10 dalam bahasa arab dan 1000 dalam english, Dr Lim ruled out pasal languange confusion sebab kemampuan kimi menunjukkan kimi ada memory yang baik.
Dr Lim remind suruh remind dia untuk refer Kimi kepada speech teraphist. Alhamdulillah, akhirnya ada doktor yang nak tolong refer.

Afiq (status petang 21/8/11)
Petang tadi pukul 5pm gi tengok Afiq pulak. Afiq tengah tidur tertiarap.
Good news!! Afiq sudah off oxigen support dan sudah tidak diletakkan di bawah mesin Ameda. Positif ni!!
(gambar akan diupload lepas ni)
Tapi doktor atau misi tak royak pulak bila boleh balik. Insya allah tak perlu beraya di hospital.

will update more tomorrow.

Status Afiq 20/8/11

Assalamualaikum,Update untuk status kesihatan Afiq pada 20/8/11. Kemarin tak sempat nak update - banyak sangat perkara nak dibuat.
Afiq sekarang sudah OK. IV drip sudah off (i.e. tak masuk air lagi) dan misi sudah beri susu (still minum susu melalui OG tube). Tapi Afiq masih lagi di bawah mesin Ameda (mesin untuk monitor status) dan sentiasa diberikan oksigen.

See, jauh lebih baik daripada hari tu, pucat sangat.

Mengikut kata Dr Lim (pakar klinikal), most probably susu tu masuk dlm paru-paru apabila Afiq muntah / terjeluok, dan bukannya sebab masalah OG tube. So, Dr Lim dah suruh kurang susu daripada 52ml every 3 hours kepada 38ml sahaja (untuk mengelakkan muntah/terjeluok).

OK, kena gi bersiap-siap untuk appointment hari ni. hari ini sepatutnya discuss status update dengan Dr Lim. Petang ni nanti akan updatekan semua result discussion dgn dr lim.
Wassalam.

Afiq masuk wad semula - 18/8/11

Assalamualaikum,
18 August 2011

Muhammad Afiq terpaksa dimasukkan semula ke wad (4 hari selepas discharge 14/8/11) akibat susah bernafas. Umur masa ni 22 hari.
Petang tu, sebelum asar, Afiq sudah pucat dan kebiruan. Lepas baca yasin 3 kali, nampak pink balik. Ingatkan dah OK.
Sebelum maghrib tu, nampak pucat balik. Kemudian Afiq muntah dan keluar jugak kahak bersama muntah. Ini kali ke3 muntah hari ini, cuma muntah kali ini bersama dengan kahak. Nor mari dan bangunkan Afiq. Lepas bangunkan tu, nampak Afiq recover sikit. Nor kata mungkin ada kahak dalam tekak dia, sebab Pina pun macam tu dan jadi OK balik lepas suction kahak. Nor suggest untuk pergi wad kecemasan untuk suction kahak. So, kita decide untuk ke wad kecemasan HKB selepas berbuka.
8.09pm, bertolak ke KB daripada Tiong. Jln slow-slow sebab Ain masih tak sihat. Sampai di HKB pukul 8.45pm.
Immediately upon arrival at A&E (Accident & Emergency, atau dalam masa melayu, Wad Kecemasan) HKB, selepas inform kaunter triage (saringan) A&E pasal Afiq nampak biru, terus dia suruh masuk ke dalam dan terus ke Red Zone - bilik resusitasi, diiringi bunyi loceng. Terkejut jugak dengar bunyi loceng tu, tapi tak paham kenapa bunyi loceng tu. Later on, baru la paham (ada explanation nanti).

Doktor (female, speckie) terus interview saya dan Ain untuk dapatkan maklumat tambahan selain daripada maklumat yang dah ada dalam buku bayi. Lepas tu, doktor Badli join sekali. Doktor in-charge tu call doktor lain untuk report Later on, after about one hour, doktor Mizairi (in charge wad 2) datang. Doktor cakap payah nak dapatkan urat untuk masukkan IV drip. Lebam pulak la tangan anak aku. Hari tu dah lebam dah masa 18 hari dok di wad.
Lebih kurang 10.30, doktor inform suruh pergi register masuk wad 2 sementara doktor prepare Afiq untuk masuk ke wad 2. Lepas register tu, masuk balik ke red zone untuk tengok Afiq. Nampak Afiq terseksa semasa Dr Mizairi tengah uruskan Afiq. Tangan dan kaki terkejang-kejang. Aku takleh buat apa.

Masa dok di red zone ni, 3 kali dengar bunyi loceng dan diikuti oleh commotion and rush of medical personnel and activities. Rupa-rupanya, loceng tu untuk announce kes baru masuk ke red zone. Di A&E ni, ada 3 zone - zone merah (tenat), kuning (tenat tapi stabil) dan hijau (biasa). Semasa tunggu Afiq, aku ke kawasan menunggu zon hijau sebab di red zone, tak ada kerusi. Aku tengok banyak kes rakyat menyalahgunakan wad kecemasan untuk kes-kes biasa. Kalu sekak perut pun gi wad kecemasan, nanti staff A&E overworked. Ada nampak poster di zone hijau tu yang menceritakan spesifik pasal kes-kes yang diuruskan oleh A&E. Dengan kata lain, sepatutnya kes-kes lain tu, pergi klinik swasta ke, klinik 1Malaysia ke. etc. 

Lebih kurang 11.30 (tak sure time), Afiq balik semula ke wad 2. Nampaknya misi-misi di wad 2 masih ingat Afiq. Doktor Mizairi minta tunggu sebentar sebab doktor pakar ada di wad 3 dan akan datang sekejap lagi. Doktor Mizairi banyak tanya history Afiq. Nampaknya dia tak ingat dia yang examine Afiq (more on this specific subject) pada malam Afiq admit ke wad 2 pada 27/8/11. Soon, 5 doktor kerumun Afiq dan berbincang. Lama jugak tunggu dan nampak macam tak ada urgency untuk doktor2 tu brief aku pasal masalah Afiq sebab lepas tu pergi kerumun baby lain pulak. Aku suspect MO (female, gelap, muda, pakai surgical gown biru) guna peluang kehadiran doktor pakar ini (chinese looking, tapi nama Abdul...) untuk discuss kes-kes dia.
Bila aku dan Ain bangun dan nak balik, kami ke tempat Afiq sekali lagi. Masa tu baru doktor explain, berdasarkan x-ray, doktor suspect ada susu dalam paru-paru menyebabkan Afiq susah bernafas. Walaupun Afiq feeding pakai OG tube (OG = oral gastric, iaitu tube terus masuk ke dalam perut), susu boleh masuk apabila tube terkeluar/ternaik sikit. Doktor explain sekarang ni, Afiq on IV (aku tengok QSD1) dan IV line terpaksa ambil di kaki sebab payah nak dpt line di tangan/lengan. So, aku discuss dengan Ain, in future, kita akan tanda dengan permanent marker pada OG tube sebab di tube ada banyak line/graduation yang kita tak boleh buat reference. Boleh konfius.
Doktor (female, bukan in charge wad 2) further explain Afiq sepatutnya tidur meniarap untuk senang berrnafas. Doktor pakar (Abdul...) tambah tidur mengiring pun boleh, bila aku interject Dr Lim suruh tidur mengiring.
Apabila doktor-doktor pergi kerumun baby lain, kami pergi tengok Afiq. Kesian tengok dia tidur meniarap. Dia response bila abah dia panggil nama.
Akhirnya, kami balik semula ke rumah sebab masa tu takleh nak buat apa dah. Afiq bukan dok area yang mother boleh tolong susukan, tapi di area khas untuk bayi2 yang bermasalah. Kena balik tidur dan kumpul tenaga untuk esok pulak.
1.30 pagi, sampai di rumah.